“Todos los chicos con discapacidad motora y parálisis cerebral deberían tener un Tobii para trabajar”

Sheila Levi es la mamá de Ian, un hermoso niño, de siete años, que nació con encefalopatía crónica no evolutiva. Esta alteración en la postura y en sus movimientos, causada por una lesión en el cerebro cuando estaba en desarrollo, impulsó a que esta madre, licenciada en Ciencias de la Comunicación y especialista en temas de gestión del conocimiento, dejara su carrera profesional para volcarse a la recuperación de su nene. Y así, aunque tenía otros dos niños que alimentar, Ben (5) y Jack (3), optó hacer lo que los profesionales no le ofrecían. ¿Cómo lo hizo? En 2012 se animó a  crear la fundación para la Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices No Evolutivas (Gecenym), que tiene como pilar la utilización de un revolucionario dispositivo sueco, llamado Tobii, que llegó al país para establecer un cambio radial en el paradigma de la comunicación aumentativa. En este mano a manos que le dio a Zona de Sentidos nos cuenta cómo funciona, dónde lo descubrió, qué posibilidades brinda y los cambios que ocasionó en la vida social de su primogénito.

¿Qué es Tobii? 

El Tobii es un dispositivo que lee el movimiento de las pupilas. De esta manera, las personas con dificultad motriz, que afecta al lenguaje, o que simplemente no podrían estar frente a una computadora logran manejar la computadora con los ojos.  Esto tiene un impacto tan fuerte que muchas personas llegan a poder hablar, porque pueden escribir letra por letra hasta poder comunicarse. Tobii es la empresa líder en todo lo que es comunicación aumentativa, tiene más de 20 mil usuarios alrededor del mundo y trabaja mucho en el desarrollo de software especializado para la comunicación de las diferentes etapas. No se trata sólo del dispositivo que lee las pupilas, sino de todo el contenido que permite estimular y trabajar con una persona hasta que llegue a ser funcional. Sirve para cualquier persona que tenga un compromiso motriz o neurológico que esté afectando sobre todo el lenguaje o la posibilidad incluso de manejar una computadora. Porque hay gente que habla y utiliza esto para navegar por la computadora. Algo importante es que Tobii tiene el reconocimiento de Microsoft y cuenta con una interface para poder manejar la computadora con los ojos de igual forma que con las manos.

¿Cómo te enteraste de su existencia?

Mi hijo Ian tiene discapacidad motriz. Y a mí siempre me desesperó el tema de la comunicación y el enfoque que veía que se trabajaba con él. Se le pedía a un nene con discapacidad motriz que se comunique señalando con las manos cuando cada movimiento de esos le costaba horrores. Me refiero a las carpetas de baja tecnología con pedacitos de papel con imágenes. Tenía que dar vuelta una carpeta que no podía y la verdad es que me causaba una fea sensación. Me puse a investigar mucho y di con el Tobii. El gran problema era que en el país no había nadie que lo estuviera utilizando y los terapeutas no lo conocían.  De hecho al día de hoy muchos desconocen que esto es posible, así que ahí está el desafío.

¿Cómo lo conseguiste?

Lo conseguí peleando muchísimo. En ese momento en Argentina lo comercializaban, pero el dispositivo salía diez veces más de lo que estaba en el exterior. Y bueno, me costó, pero lo conseguí. Junté la plata, mis padres me pudieron ayudar y lo pagué realmente carísimo porque había una función comercial detrás de esto. Por eso nadie lo tenía. Eso nos llevó a que nos moviéramos para que la Fundación para la Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices No Evolutivas (Gecenym) pudiera tener la representación de Tobbi. Nosotros lo que hacemos es que el dispositivo esté accesible al valor oficial, al mismo precio que en el exterior, facilitándoles a las familias el proceso de importación.

¿Qué precio manejan, si se podría saber?

Sí. Tobii tiene dos modelos de dispositivos. Uno que permite adaptarse a cualquier computadora, más chiquito y que en Argentina estaba 10 mil Euros. Ahora con la gestión de la Fundación está 1800. El otro dispositivo, que es el que usa mi hijo, es toda una computadora que ya tiene integrado el software y que permite ponerlo con un soporte. Se trata de un dispositivo de alta complejidad médica, para estar en una terapia, para manejar el medio ambiente y salía 30 mil Euros. Hoy sale 13 mil. Lo que tiene que pagar la familia son los gastos de importación porque se trata de un despacho legal. Para eso se presentan los papeles en la Secretaría de Comercio y cuando sale el OK de la importación, la familia va al banco y lo paga directamente y al cambio oficial a la empresa de Suecia. Desde la Fundación brindamos asesoramiento al respecto. La verdad que resulta buenísimo lo que pudimos conseguir.

¿Cuánto cambió la vida de tu hijo con este dispositivo?

Esto es un camino importantísimo para mi hijo. No es magia, es un entrenamiento. Es la vida de mi nene y la mía como mamá de tener la tranquilidad de que Ian tiene las herramientas para poder comunicarse. Hoy es capaz de manejar la televisión, de tener alguna conversación con algún adulto, elegir diferentes opciones, prender música con sus hermanos y preguntar alguna cosa concreta, además estamos trabajando cada vez más para poder incorporarlo a su vida diaria. Hasta ahora está en las terapias, en los encuentros uno a uno, así que hay muchos desafíos hacia adelante. Lo que más cambió es mi mirada, el sentir que ahora se está trabajando con una posibilidad real en la cual va poder comunicarse. Por eso, cada rato que le dedica a su terapia está súper aprovechado.

Hablaste de tu caso, ¿y al resto del entorno cómo le repercutió estas nuevas posibilidades?

Tanto sus hermanos como en la escuela ven que Ian, hoy, puede hablar. Se comunica a través de su tobii. Uno proyecta un futuro donde el nene tiene voz, es así. Obviamente en el entorno familiar uno se comunica de muchas maneras con su hijo. Uno lo conoce y entiende sus miradas, sus gestos, pero la realidad es que hoy puede participar de una conversación y dar su opinión. Además, a medida que sigue trabajando y se le preparan más plantillas, avanza más todavía.

¿Cómo se definen las opciones que aparecen en el Tobii?

El Tobii es igual a las carpetas de comunicación aumentativa y alternativa, pero mucho más sencillo. Tobii es una empresa muy grande que tiene más de 600 empleados y se dedican a trabajar en la parte de software. El equipo de seguimiento de la pupila ya fue desarrollado, lo van a seguir mejorando y funciona excelentemente. Tiene mucha precisión y está preparado, incluso, para chicos con parálisis cerebral que tienen movimientos involuntarios. Pero el gran desafío de ellos es el trabajo de lo que está adentro de todo eso. Lograron realizar un software muy sencillo para poner la información. Lo puede hacer un papá o un profesional, es como manejar un Power Point. Tiene distintos niveles de complejidad, pero es muy fácil para cualquiera.

¿Cómo es el entrenamiento que se debe desarrollar para poder usarlo correctamente?

En mi caso hice un montón de webinarios (seminario en la web) que están en inglés. También hay muchos manuales. Yo fui autodidacta. Lo que nosotros ofrecemos como fundación es que cuando la familia o el profesional adquieran el dispositivo se puedan juntar conmigo para que les enseñe todo lo que sé de su utilización. De ahí pueden arrancar y llegarán al nivel de profundidad que requieran. La experiencia de capacitación que tenemos en CIREN – Centro Educativo Terapéutico – fue bárbara. Hice una capacitación para los fonoaudiólogos que duró cuatro encuentros, aunque puede hacerse en menos, y ahora lo manejan increíble. Han desarrollado teclado y varias posibilidades más.

¿Cuándo creó la Fundación?

Se creó en 2012. Soy licenciada en Ciencias de la Comunicación y siempre me desarrollé en empresas corporativas haciendo gestión del conocimiento. Esto es, básicamente, optimizar los resultados de negocios de una organización. Cuando entré al mundo de la discapacidad vi que tropezaba con las mismas piedras que otras madres y que valía muchísimo poder compartir experiencias y buenas prácticas. Siempre trabajé con el conocimiento, no en busca de soluciones mágicas sino tratando de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos con cosas concretas. Si eso implicaba viajar al exterior para traer un método nuevo de kinesiología lo hacía y si había que importar un dispositivo que acá no conocían los terapeutas, también. Pero no se trata sólo del dispositivo, sino de que sean los propios terapeutas, una vez capacitados, los que puedan guiar. El principal objetivo con todo esto es poder aportar y demostrar a nuestra sociedad que los chicos con discapacidad motriz, aunque muchas veces parezca que no están conectados o que están en su mundo por el pobre sostén corporal que tienen, tienen muchísimas cosas para decir y son tan o más inteligentes que nosotros. Pensamos fuertemente que dándoles voz vamos a hacer un cambio muy importante en la sociedad. El primer gran paso que estamos dando es la difusión.  Sinceramente, cuando empecé con todo esto la mirada de los terapeutas era de terror y decían que no servía. Pero hicimos tanto ruido que la mayoría ya empieza a escuchar algo del tema y lo reconoce. Así y todo en el país no hay ningún centro que tengo un Tobii. Si un chico hoy quiere probar el equipo tiene que venir a mi casa a usar el de mi hijo o el de otra familia que pudiera tenerlo. Hay muchos profesionales en comunicación aumentativa que no están teniendo la experiencia de trabajar con esto.

¿Está trabajando en un proyecto de ley para que este tipo de dispositivos estén cubiertos por las obras sociales?

Exactamente. Como pensamos que este es un derecho para todos los chicos que tienen una necesidad para poder comunicarse presentamos un proyecto de ley el viernes pasado en el Senado. Este da cuenta de los derechos de las personas con necesidad de dispositivos a través de la comunicación aumentativa.  A partir de ahora esto lo está manejando el abogado Jorge Monastersky, que tiene mucha experiencia en temas de salud y es muy optimista. El nos ayudará a pelear para que las obras sociales, las prepagas e incluso el Estado den respuestas. El objetivo es que se pueda solventar el dispositivo de comunicación para cada chico que lo necesite. Esto es igual a lo que sucede con una silla de ruedas. Hoy los valores son más accesibles e irán bajando a medida que esto sea más masivo. Estamos hablando de la posibilidad de hablar de una persona, de salir de esta sensación de encierro que alguno por ahí tiene en un cuerpo que no responde.

¿Se está impulsando una campaña de donación actualmente?

Sí, todo lo recaudado sirve para poder seguir avanzando con lo que es Tobii. Nosotros como fundación compramos el primer dispositivo que entregamos por tres meses al centro de tratamiento Siren y la idea es que siga rotando por diversos centros con el objetivo de que puedan probar esta tecnología. En esa institución lo están usando once chicos con resultados increíbles. No sirve la capacitación sin la posibilidad de contar con los equipos, por eso apuntamos a contar con 10 o 20 equipos para que puedan ir rotando, porque todo este cambio de paradigma en lo que es la comunicación aumentativa va a llevar un tiempo. Pero si uno lo proyecta todos los chicos con discapacidad motora y paralisis cerebral deberían tener un tobii para trabajar. Aunque no se soluciona sólo con el dispositivo, por eso el apoyo de los terapeutas es fundamental.  Le pido a todos los que lean la nota que colaboren con la difusión. Por ejemplo ayer mandé un mensaje a un foro de fonoaudiología donde hay 8000 profesionales y 500 me escribieron para comentarme que nunca en su vida lo habían escuchado. Estamos en una etapa clave.

Para más información pueden comunicarse al (011) 4896-1694, a tobiiargentina@gmail.com o al Facebook: Gecenym.

un dispositivo revolucionario que favorece la comunicación

un dispositivo revolucionario que favorece la comunicación

29 comentarios en ““Todos los chicos con discapacidad motora y parálisis cerebral deberían tener un Tobii para trabajar”

  1. Solis karina Reply

    Hola…soy acompañante terapéutica de una niña con diagnostico encefalopatia crónica no evolutiva. Podrían asesorarme para poder llegar a tener a Tobii! Gs

  2. Marilu farez Reply

    Hola yo tambien tengo un niño de 4 años se llama Ian y tambien tiene encefatolopia cronica no evolutiva y me gustaria saber como puedo hacer para conseguir uno de eso….soy de ecuador

  3. Leonardo Reply

    Quisiera saber si en la argentina se puede comprar este sistema y con que fundacion o nexo me puedo contactar para ver, comprar o determinar si este sistema en viable para mi hijo, dado que tengo un niño con encefalopatia cronica no evolutiva que se expresa con señas pero con pequeños monosilabas como coca. gun, agua, y quisera este sistema para que el pueda desarrollar frases o intercambio verbal con gente que no lo conoce o en otros ambitos en el cual se pueda desembolver por si mismo, vivo en Mar del Plata, tengo una prepaga el cual tal vez pueda cubrir o no estos gastos, pero necesito saber los mecanismos para contactame y saber que es el sistema correcto para el
    Agradeceria su respuesta y datos que me pueda ayudar a mi hijo
    Desde ya muchas gracias
    Leonardo
    0223154240459

    1. admin Reply

      Hola Leonardo, gracias por contactarte. Desde la Fundacion GECENYM te pueden asesorar acerca del modo para obtener el dispositivo. Si tu hijo se expresa de ese modo me parece que será ideal para él. La cobertura por parte de las prepagas es difícil pero no imposible, como papá sabrás que muchas cosas hay que pelearlas… pero la fundación esta impulsando un proyecto de ley que permita poner a la comunicación al mismo nivel que fono o TO. De ese modo, los productos de apoyo estaría cubiertos. Mientras tanto, podes generar la importación en nombre de tu hijo y evitar el pago de impuestos aduaneros. En esa tramitación, es que GECENYM te puede ayudar. Te deseo toda la suerte, ánimo, que se puede. Cualquier otra duda escribinos a danielab@zonadesentidos.com. Saludos. Daniela

  4. silvia Reply

    Me emocione mucho esto es maravilloso. Lo importante que seria que las obras sociales lo cubran por que es un derecho de nuestros hijos .

  5. Maria Alicia diaz Reply

    Mi nieto tiene microcefalia y las terapeuta dicen que es muy inteligente que hay canciones que responde y hay otras que no le gustan lo llaman y gira su cabeza y balbusea etc…etc…
    Quisiéramos saber como podemos probarlo en el

    1. admin Reply

      Hola Maria Alicia. Por supuesto que hay que probar, quizás sea muy útil para tu nieto. Te sugiero visites en facebook Fundacion Gecenym, que ayudan a las familias a obtener este dispositivo. Saludos !

  6. Laura Margherit Reply

    hola me gustaria saber como podemos probarlo para mi hija, ella no puede hablar y creo que ésto nos ayudaría mucho. gracias.

  7. Laura Margherit Reply

    Hola , soy mamá de una niña de 12 años y nos pasa lo mismo que vos con la comunicación, con cartelitos es imposible debido a sus movimientos tan bruscos, me gustaria saber como podemos hacer para probar el Tobii, y ver si funciona para ella, gracias

  8. carolina Reply

    mi hija tiene tres años y creo que ese producto me ayudaria muchisimo porque la dra definio su enfermedad leucomalacia periventricular como si ella quisiera hcer cosas y el cuerpo no responde y se enoja

  9. torrejon carina Reply

    hola soy carina tengo mi hijo con paralicis cerebrel me gustaria saber como puedo hacer para obtener el dispocitivo ya que la unica comunicacion que tego con mi hijo es atraves de sus hojos los otros metodos de comunicacion alternativa ya los probamos dibujos , tarjetas y el resultado fue positivo se que puede mas por eso necesito saber urgente de el dispocitivo tobii

  10. Ana Lis Reply

    Muchas gracias zona de sentido y Sheila por esta nota tan linda! Mi hija tiene una malformación cerebral y se comunica con comuncación alternativa aumentativa con su mirada, gestos y sonrisa, afortunadamente comprende todo, por lo que el Tobii me parece que le vendría muy bien. Sabía que desde hace muchos años se estaba trabajando para desarrollar computadoras que respondan con el seguimiento visual pero no que existía el Tobbi si no fuera por esta nota, y que ya empiece ha haber experiencias con él en Argentina es maravilloso aunque adquirirlo con sus costos para muchos resulta inaccesible y hay que trabajar mucho en ello para que lo incluya la prepaga. Me gustaría pedirles que luego de un tiempo hicieran una nota a los profesionales (fonos, TO, etc.) de Ciren que lo están utilizando en la cotidianeidad con los niños especiales para conocer sus miradas, opiniones y experiencia con el Tobii, ventajas y desventajas, si hubo algún obstáculo, etc. así como también la opinión de otros profesionales de otros centros que lo utilicen más adelante. Cariños

    1. admin Reply

      Seguramente vamos a contactar a Ciren para que nos cuenten los avances en la implementación de este proyecto. Gracias por participar y brindar tu valiosa opinión. Saludos. Daniela.

  11. lorena Reply

    hola soy mamá de Amaro, necesito saber los pasos para solicitar el tobi. hable con sheila y ella por telefono me comunico algunos datos, quisiera tener todo en el correo para saber los pasos a seguir para que mi obra social me cubra este software. muchas gracias. fuerzas

    1. admin Reply

      Lorena, seguro Sheila te va a saber orientar acerca de la documentación necesaria. De todos modos, en principio tenés que encontrar una fisiatra que realice la orden del modelo de Tobii que necesitás y adjuntar documentación respaldatoria sobre las características del dispositivo. Contactate con ella por mail para que te pueda enviar mayor información.

  12. Ivana Montoya Reply

    HOLA : LA VERDAD QUE JAMAS HABIA ESCUCHADO NI LEIDO SOBRE EL TOBII.
    SOY KINESIOLOGA TRABAJO EN EL CENTRO DE REHABILITACION RODOLFO COVA DE MONTEROS DE LA CARRERA DE KINESIOLOGIA DE LA UNT. ME INTERESARIA SABER COMO PODEMOS HACER PARA PODER ESTAR EN LA LISTA DE LAS INSTITUCIONES PARA PROBAR EL TOBII, YA QUE POR EL ESTABLECIMIENTO CONTAMOS CON LA ATENCION DE VARIOS NIÑOS CON PC. MI CEL ES 3863 533687

    1. admin Reply

      Hola Ivana. Comunicate con Sheila escribiendo a Fundación Gecenym en Facebook. Seguro van a encontrar la forma para que este dispositivo lo puedan probar. Un saludo y gracias por tu comentario.

  13. cristina Reply

    me siento feliz de leer esta noticia. quisiera colaborar con Uds, indiquenme como puedo hacerlo, les deseo mucho exito en este proyecto.

    Maria Cristina Gonzalez – Paso del Rey ´Buenos Aires

    1. admin Reply

      Hola Maria Cristina. Siempre viene bien que se sumen apoyos. Contactate con la Fundación Gecenym en Facebook. Seguro tu colaboración va a ser valiosa. Un saludo.

  14. Nuria Reply

    Hola! Mi hijo Benicio también padece Ecne (encefalopatia cronica no evolutiva) y lo que más deseo en el mundo es que mi hijo se pueda comunicar. El éste año empezó integrado el jardín. Va a sala de 3 años, y ésta semana me comunicaron que no va a pasar a sala de 4 porque no cumple los objetivos. Si el pudiera comunicarse podría el año que viene seguir con sus Amiguitos que tanto lo quieren , pero no. Así que la verdad es un anhelo muy grande el poder algún día llegar a contar con la Tobii !! Saludos y por favor sigan difundiendo para que las obras sociales nos cubran la adquisición del equipo.

    1. admin Reply

      Hola Nuria. Las obras sociales deben cubrir este dispositivo. Sólo hay que batallar un poco y ser perseverar… Te recomiendo que te contacte con la Fundación Gecenym. Ellos te van a poder asesorar. Desde mi lado, ya tengo la orden para solicitar el dispositivo en la obra social. Estoy a la espera de la respuesta. Te mando un saludo y gracias por tu comentario.

  15. Karina Reply

    Hola soy mama de una nena de 8 años con ECNE y ex sindrome de West….ella se comunica bien con nosotros sin hablar….donde se podria probar…. para saber si puede llegar a servirle?
    GRACIAS!!!

    1. admin Reply

      Hola Karina. Muy seguramente le vaya a servir. Te recomendamos que te contactes con la Fundación Gecenym para que te asesoren sobre las distintas opciones que puedan tener para que puedas probarlo. Saludos !

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *