Sostener y acompañar a los padres forma parte de la “receta magistral”

Le damos la bienvenida a Zona de Comunidad a la dra. María José Fattore, pediatra y neonatóloga especializada en desarrollo infantil. En su primera columna para nuestro blog, nos cuenta algunas características de su especialidad y cómo entiende el trabajo junto a los niños y sus familias.

“La prioridad para nosotros, los pediatras de seguimiento, es ir más allá de la supervivencia como nuestro objetivo. Se trata de dar a cada niño la mejor oportunidad posible para una calidad total y feliz de la vida”. (Anne Synnes)

 

Sabemos que mundialmente el avance tecnológico y la capacitación profesional han impactado en el descenso de la mortalidad infantil e hicieron que sobrevivan más niños que antes morían. Este descenso de la mortalidad no ha sido acompañado en igual manera de la morbilidad o secuelas desde el punto de vista del desarrollo, por lo tanto, ahora nos encontramos con niños que tienen otras necesidades de atención en salud con patología crónica, compleja y discapacidad, lo que ha generado grandes costos físicos en esos niños, emocionales en las familias y financieros en la salud.

Es así como los pediatras nos enfrentamos a controles con necesidades especiales de atención en salud, controles para los que no todos los pediatras han sido capacitados. El desconocimiento médico de la atención especializada de niños con riesgo biológico prestablecido es hoy una barrera que aumenta la brecha de inequidad y de oportunidades para ellos.

 

La receta magistral: trabajar junto a los padres. 

Desde hace varios años ya, trabajo con familias de niños y niñas con antecedentes de prematuridad o diferentes discapacidades. El pediatra debe incluir en todas sus decisiones a los padres, ya que son los socios estratégicos, desde el minuto cero, en el seguimiento y en la evolución de sus hijos. Sostener y acompañar a los padres forma parte de la “receta magistral” del control del niño con riesgos. Construir vínculos con las familias, sentirse protegidos, anidados, son estrategias para la adherencia a un seguimiento pediátrico, humanizando la atención de familias tan vulneradas emocionalmente.

El seguimiento de un recién nacido con riesgo se ha convertido en una especialización pediátrica, ya que estos bebés sobrevivientes tienen “mayor riesgo” de tener problemas en su desarrollo y requerimiento de estudios específicos a corto, mediano y largo plazo.

Las dificultades más severas y menos frecuentes pueden ser detectadas antes del primer año de vida como son: la parálisis cerebral, la sordera o ceguera; mientras que otras más frecuentes aparecen a edades tardías en la etapa prescolar: atención lábil, bajo rendimiento escolar, dificultades emocionales y vinculares.

 

Un ambiente protegido

Los efectos de toda circunstancia adversa que atraviesen el niño o su medio son diferentes si existen factores que protegen al niño o bien factores que aumentan el potencial dañino de la situación. Es cierto que un factor de riesgo biológico puede minimizarse si existen factores protectores dentro del ambiente o la familia de ese niño.

“Ambiente” en el sentido amplio puede incluir los aspectos familiares relacionales y cuidados del ambiente físico: aire, agua segura, residuos vectores, ambiente neonatal (ruidos, pinchazos, caricias). Cuidado del espacio hogareño y objetos para la prevención de lesiones no intencionales.

La definición de “riesgo” implica la presencia de una característica o factor que aumenta la probabilidad de sufrir en el futuro un daño en la salud (concepto de “riesgo en la asistencia sanitaria” Backett-Davies-Petros Barvazian-OMS, Ginebra, 1985). El concepto de riesgo es probabilístico y no determinista, para dar un ejemplo concreto: no todo niño con antecedente de prematurez que presente una hemorragia en el cerebro tendrá una secuela motora.

Es fundamental entonces cubrir varios puntos desde lo profesional: el conocimiento científico hace que uno pueda detectar al niño de riesgo o con riesgos de su neurodesarrollo, pueda brindarle un seguimiento (vigilancia) especial desde el inicio y al detectar una dificultad ya estamos interviniendo.

 

Intervención oportuna e intervención temprana

La intervención es la oportunidad que ese niño necesita en ese momento. Es así como cada encuentro es una intervención y, si entendemos que éstas no son únicamente con el bebé sino centradas en la familia, entonces esa intervención será un gran logro. Denominamos “intervención oportuna” al conjunto de actividades que ejerce el equipo de salud desde la atención ambulatoria. Comprende el seguimiento del desarrollo, que permite prevenir y detectar precozmente posibles trastornos del desarrollo, alteraciones vinculares y/o del aprendizaje; y pautas a la familia para favorecer el máximo desarrollo de las potencialidades individuales de cada niño.

La “Intervención temprana” se refiere al acompañamiento del desarrollo y terapéutica en bebés con patología probable o ya diagnosticada. Requiere de un profundo conocimiento del neurodesarrollo y experiencia con bebés pequeños (E. Köng).

Es por esto por lo que no es necesario esperar un diagnóstico de certeza ni el resultado de una evaluación específica para intervenir terapéuticamente. En la mayoría de los casos, el diagnóstico será retrospectivo a la intervención.

Tampoco es cierto que todos los niños que nacen con complicaciones requieran de estimulación temprana. Ésta no impide la constitución del daño, sino que atenúa su impacto y puede evitar patologías agregadas, implicar un esfuerzo sanitario de magnitud en el cual sea necesario medir la relación costo/beneficio, además de una sobrecarga desmedida para los padres y niños.

En síntesis: vigilancia del desarrollo para todos los niños, seguimiento especializado e intervenciones oportunas para aquellos que presenten riesgo, y habilitación o tratamiento solo para aquellos que lo necesiten.

 

Compromiso con un seguimiento artesanal

Siempre sostengo que, para aquellos que no atravesaron por una instancia cercana al nacimiento de un hijo con dificultades, es difícil poder sentir e identificar lo que sucede en ese momento y en esas familias. Angustia, el hijo deseado y fantaseado, miedos, duelos, secuelas son algunas de las palabras que atraviesan al núcleo familiar. Cuando conocés un tema de cerca, las palabras cobran sentido. Cada familia, cada historia dejan una huella en el equipo y el pediatra que se encargan de ese seguimiento, formamos parte de esa familia, sin darnos cuenta. Cada niño y cada familia son únicos para ese “seguimiento artesanal”.

Dra. María José Fattore, pediatra-neonatóloga especializada en Desarrollo Infantil

dramajofattore@gmail.com

Mini CV

La dra. María José Fattore es médica pediatra y neonatóloga con especializaciones en Economía y Gestión de la Salud y en Desarrollo Infantil, y orientación clínica en Seguimiento de Recién Nacidos de Alto Riesgo. Trabajó tanto en hospitales públicos (como el materno infantil de San Isidro) como privados (Clínica Independencia, Hospital Naval Pedro Mallo, Sanatorio de la Trinidad San Isidro, Maternidad Suizo-Argentina, entre otros) y ejerció una nutrida actividad docente, tanto en la Facultad de Medicina de la UBA como en múltiples cursos de capacitación, congresos y jornadas en los que se desempañó como disertante, panelista y coordinadora. También publicó variados trabajos de investigación científica (dos de los cuales fueron premiados), tuvo participación en dos libros y es miembro de diferentes sociedades médicas. Actualmente se desempeña como directora general del Centro Municipal de Estimulación Temprana y Desarrollo Infantil El Nido, perteneciente a la Secretaría de Niñez, Adolescencia y Familia del Municipio de San Isidro, y atiende en su consultorio particular de Florida (Vicente López, Bs. As.) como pediatra y neonatóloga, donde hace seguimiento de recién nacidos de alto riesgo y desarrollo infantil.

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