Respondiendo preguntas sobre autismo – 2da. parte

La dra. Alexia Rattazzi, columnista de Zona de Sentidos, respondió las consultas que recibimos en nuestra encuesta a padres. Aquí, les dejamos la segunda entrega. ¡Gracias a todos por participar!

1. Alexia, somos una ONG de Caleta Olivia, provincia de Santa Cruz, que tenemos tres programas de radio en una FM local. Estamos interesados en hacerte una entrevista radial. Trabajamos en un proyecto radial con veinte adolescentes con discapacidad y para muchos de nuestros docentes y padres sos una referente importante. Mi nombre Pablo Sotomayor, mi celular es 2975048080 y el mail de la ONG es ayudantesong@gmail.com
Hola Pablo, felicitaciones por la iniciativa. Mi mail es alexiarattazzi@panaacea.org

2. ¿Cómo podemos los profesionales capacitar nos para tratamientos en el Norte, ya que todo es en Capital y muy costoso? Además, cuando hay alguna capacitación aquí es solo por cupo limitado y varios quedamos afuera.
Creo que una opción interesante son los cursos online. Fijate en la página web de PANAACEA (www.panaacea.org).

3. Hola, mi nombre es Carla. Mi hijo de siete años tiene TEA y, desde hace un año, toma respiridona y aripiprozol, engordó muchísimo en ese año y, la verdad, quisiera que deje de tomarla porque creo que no sirve de mucho. Yo intenté sacársela de a poco, pero a veces lo veo más alterado, me asusta y volvemos a dársela. Él hace terapia cognitivo conductual, hace tres años ya. En muchos aspectos mejoró, pero en las relaciones con la gente nos es muy difícil salir a la calle con él: si alguien me saluda o me habla, es un desastre para él, se pone muy mal y, a veces, con familiares también lo hace, más si no los ve hace tiempo.
Hola, Carla. En general, las medicaciones se usan por un tiempo y siempre hay que hacer un análisis de riesgos (por ejemplo, efectos adversos) y beneficios (mejorías objetivables) para ver si vale la pena que un niño reciba medicación. Lo que sería importante es tratar de identificar qué es lo que le molesta cuando están en la calle, porque quizás la estrategia a utilizar no tenga que ver con la medicación, sino con otra cosa.

4. Soy estudiante de psicomotricidad y quisiera saber dónde me recomendarías seguir un posgrado o especialización en autismo. Muchas gracias
Hay varias universidades que tienen posgrados en la temática del espectro autista. Conozco personalmente el de la Facultad de Psicología y Psicopedagogía de la UCA. ¡Pero hay otras!

5. ¡Buen día! Mi consulta para la dra. Alexia es la siguiente: Una vez que el niño ha aprendido algo nuevo, ¿es posible que luego de un tiempo vuelva a olvidarlo? Ejemplo: cierto vocabulario, control de esfínteres, etc.
En general, los aprendizajes se pueden considerar adquiridos (ejemplo más claro: control de esfínteres), pero hay otros (ejemplo: ciertas palabras) que si no se “utilizan” en la vida cotidiana y no le “sirven” al niño para conseguir lo que quiere, pueden “olvidarse” o no usarse. De todas formas, cualquier pérdida brusca de habilidad del desarrollo se considera señal de alarma, así que hay que consultar.

6. Mi hijo tiene catorce años, con asperger. Todavía no le expliqué muy bien qué tiene. ¿Dejo que él me lo pregunte y voy aclarando sus dudas o se lo explico directamente? Tiene un desarrollo excelente, sociabiliza con compañeros de su edad, hace natación y batería, y va a segundo de secundaria con adaptación, pero sin acompañante. está en tratamiento desde los dos años. Gracias
Soy más de la idea de esperar a que pregunte y aclarar sus dudas en ese momento… Generalmente, cuando los niños quieren saber algo, ¡preguntan!

7. ¡Hola, Alexia! ¡¡¡Tengo muchas preguntas!!! Pero la que más me hace ruido es… la autoagresión como conducta cíclica, ¿se debe medicar?
Se debe primero investigar si existen factores desencadenantes, cuáles son y si la conducta cumple alguna función. A partir de esto, se evalúan distintas estrategias (y la medicación es una de las posibles estrategias).

8. ¿Cómo ayudar a nuestros hijos desde casa?
Aprendiendo cómo aprovechar las decenas de oportunidades que se dan todos los días para relacionarse, comunicarse, engancharse y disfrutar con sus hijos. Los padres son protagonistas centrales de la vida de sus hijos y pueden tener muchísima influencia positiva en su desarrollo.

9. Adolescencia y sexualidad, ¿cuándo es momento de intervenir?
Más que intervenir, hay que derribar mitos, conocer derechos y brindar los apoyos que sean necesarios. Toda persona tiene derecho a la sexualidad.

10. Hola. Mi hijo tiene tres años y hace dos meses fue diagnosticado por la neuróloga dentro del espectro autista. ¿Es necesario hacer el test ADOS para confirmar el diagnóstico? ¿Qué bibliografía me recomendaría para una mamá que recién recibe el diagnóstico? Gracias
El ADOS es una de las herramientas diagnósticas que existen, pero no es la única ni es imprescindible para hacer un diagnóstico. Mi sugerencia es que te pongas en contacto con organizaciones de padres y que leas (veas videos) y aprendas acerca de todo un poco, porque informándote es la mejor manera de ayudar a tu hijo. Si te interesa y vivís en BA, podés hacer un taller TEM gratuito en PANAACEA (fíjate en la página web).

11. ¿Por qué no se conoce la causa del autismo?
Los investigadores, si bien han descubierto factores de riesgo tanto genéticos como ambientales, todavía no han encontrado los factores causales. Yo creo que es porque al ser una condición que afecta el desarrollo cerebral temprano y al ser el desarrollo cerebral sumamente complejo (y todavía plagado de interrogantes), es un desafío poder identificar cuáles son los factores y mecanismos implicados. Probablemente se vayan encontrando las causas en el mediano plazo. Hay que cultivar la paciencia.

12. Mi duda es si estaré haciendo lo correcto. Mi hijo tiene Asperger, veinte años. ¿Estaré haciendo lo que corresponde para q se integre al mundo adulto? ¿Podrá solo cuando yo no esté? Gracias, Alexia
Es fundamental brindarle herramientas relacionadas con autonomía, independencia, autodeterminación. Promover que trabaje (que pueda sostenerse económicamente) y quizás, algún día, viva solo. Y generarle una red que pueda brindarle los apoyos que necesite. ¡Hay mucho para hacer en el hoy!

13. ¿Como favorecer el lenguaje en una niña de cuatro años con autismo, si no le interesa interactuar con los pictogramas? Además, ¿cómo iniciar procesos de aprendizaje netamente académico?
Si sos madre o padre, te sugiero hacer el taller TEM (fíjate en página web de PANAACEA). Lo primero para trabajar son lo que se llaman “raíces sociales” y la comunicación, y la forma de hacerlo es generalmente siguiendo los intereses del niño o niña y no haciendo demandas. Cuando un niño está enganchado y motivado es cuando más aprende. Cuando se nutren y consolidan las raíces sociales, recién entonces pensamos en el aprendizaje más académico.

14. Buenos días, doctora. Mi hijo no come sólido sólo puré de verduras y pollo de almuerzo y, a veces, cena una polenta blanca. Tiene dificultad para hablar, a veces bien y a veces en idioma desconocido. Es un niño tranquilo y muy cariñoso. Tiene cuatro años y no usa pañal de día, sólo de noche. Estuvo haciendo terapias con una fono y una terapista ocupacional. Hace cinco meses fue diagnosticado con TEA. Todavía no vimos resultados con respecto a la alimentación. Mi pregunta: ¿Hay esperanza de que supere y pueda salir adelante o va a empeorar?
Siempre hay esperanza y, en general, los chicos que tienen desafíos en el desarrollo mejoran si les brindamos los apoyos necesarios y el ambiente óptimo de desarrollo. Hablá con la T.O. en relación con la alimentación, porque es posible que ella te pueda explicar por qué tu hijo es tan selectivo.

15. ¿Cuáles son las mayores dificultades que se presentan en el proceso de aprender lectoescritura y qué se espera como logro mayor?
Depende el perfil individual de los niños, hay algunos que no tienen ninguna dificultad (es más, algunos aprenden a escribir antes que hablar) y otros tienen desafíos en esta área. Los teclados suelen ser un apoyo interesante a la hora de aprender a escribir.

16. ¡Hola! ¿Cómo se puede iniciar a los niños en la lectoescritura?
Te sugiero que investigues abordajes como RPM, Phaedros, Integración Sensorial y otros.

17. ¿Qué efectos produce la risperidona en los niños? ¿Hay que hacer análisis para controlar? ¿Cada cuánto? ¿Hay esperanza de que dejen la medicación algún día? La medicación ayuda a mejorar el trastorno sensorial, la hipersensibilidad sensorial táctil, en el caso de mi hijo.
Sí, es conveniente hacer un seguimiento de un niño medicado con risperidona (hay algunos análisis que se deben hacer). Con respecto a los efectos adversos, te recomiendo preguntarle al psiquiatra o neurólogo que indicó la medicación. Claro que hay esperanza de que deje la medicación algún día, este tipo de medicaciones suelen no darse “para siempre”. La risperidona generalmente sirve para organizar la conducta y disminuir la irritabilidad/agresividad/hiperactividad. A veces, puede tener otros efectos, pero quien mejor puede determinar los efectos es el cuidador del niño al observarlo día a día. La hipersensibilidad táctil se trata generalmente con el abordaje de integración sensorial.

18. ¿Cómo puedo lograr que mi sobrino se interese por algún juego, mantenga su ropa y no se desnude? ¿Cómo lo puedo ayudar?
Seguramente a tu sobrino le interesan algunas cosas. La clave es descubrir qué le interesa y seguir su interés para poder vincularte con él (y no tratar de que se interese en algún juego que le interesa a otra persona). El tema de la ropa puede que esté relacionado con su perfil sensorial (quizás le molesta la ropa). Tendrías que hablar con algún terapista ocupacional para que te oriente.

19. ¿Por qué pareciera no importarle su apariencia física y que la corrijo se enoje muchísimo?
A cada persona le importan distintas cosas. Mientras eso que le importe a una persona no implique riesgos para sí mismo o para otros, yo creo que habría que dejarla tranquila (a la persona). Creo que hay muchas personas a quienes les molestaría si corrigieras algo de su apariencia (a mí personalmente me molestaría bastante si alguien me dijera cómo tengo que estar peinada o vestida… ¿a vos no?). Hay que cultivar el respeto a la diversidad… ¡Vivir y dejar vivir! ☺

20. ¿Como puedo controlar los gritos y la brincadera?
Como decía en alguna otra pregunta, habría que hacer un buen análisis de la función de la conducta e identificar factores desencadenantes. De esta manera, se puede hacer un plan de manejo de conducta y saber cuáles son las herramientas y estrategias útiles para prevenir algunos berrinches (saber leer cuándo la “temperatura está aumentando”) y poder reaccionar de la manera más conveniente según la función puntual de la conducta. ¡Hay que transformarse en un “detective” y no desanimarse!

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