No es fácil ser mamá de un nene con discapacidad, pero todo se puede.

Jaquelin tiene 30 años, a los 24 tuvo a Luciano, desde ese momento cambiaron totalmente sus prioridades, se dedicó exclusivamente a estar con su hijo, a acompañarlo y a cuidarlo. A causa de una mala praxis al momento de nacer Luciano tiene grandes dificultades motrices y un retraso madurativo, sin embargo ello no impidió que saliera adelante y que hoy esté por comenzar su primer grado.

Nombre completo de los familiares entrevistados. Nombre y edad de la persona con discapacidad.

Mi nombre es Jaquelin Romero, mi hijo se llama Luciano Uriel Pérez y tiene 6 años.

¿Cómo está conformada la familia? ¿Quiénes viven en casa?

En casa vivimos, mi marido Fernando, Luciano y yo.

Describí brevemente la discapacidadde tu hijo. ¿Cuáles son sus capacidades y dificultades?

Luciano nació de seis meses y a causa de una mala praxis en el parto, quedó con una discapacidad motriz, un retraso madurativo y además tiene la vejiga neurogénica y requiere de zona de por vida.

Camina con andador y puede desplazarse solo, pero en cuatro patas por el piso porque no puede doblar las rodillas y para salir a la calle tiene que ir con una silla postural especial porque se tuerce. En unos años seguramente vamos a tener que operarlo de la columna por su curvatura, porque a medida que va creciendo puede ir aplastando los órganos, pero hay que esperar.

Con respecto a sus capacidades, aunque tiene un retraso madurativo, él es muy inteligente en todo lo que es electrónico y la tecnología. Otra característica que tiene es que es muy charleta y muy sociable, y le encantan los perros, si fuera por el viviría rodeado de perros.

¿Cómo es un día en la vida de tu hijo?

A la mañana tiene distintas terapias, va a kinesiología, psicología, psicopedagogía y terapista ocupacional, y además hace hidroterapia. En hidroterapia ejercita todo lo que tiene que ver con los músculos y huesos y se dedica exclusivamente a la rehabilitación. Luciano nada muy bien y le gusta mucho el agua, disfruta un montón de esta1 actividad. A la tarde va a la escuela y el resto del día estamos los dos solos en casa porque el papá trabaja.

¿Cuáles fueron los mayores logros de tu hijo? ¿Cuáles los desafíos?

Uno de los mayores logros de Luciano fue empezar a caminar con el andador. Hace dos años le hicieron una una operación que duró 4 horas, en la cual le extendieron los tendones desde las caderas hasta los pies y esto le permitió empezar a desenvolverse con el andador. Hoy es increíble como se desplaza para todos lados y se maneja de manera muy independiente.

Un desafío que tiene Luciano es dejar de ser tan mamero. El está todo el tiempo conmigo y tiene miedo al abandono, hace dos años que estamos tratando este tema porque no se puede despegar un minuto de mí, no puedo estar lejos, sea que este con los terapeutas o con quien sea, yo tengo que estar ahí.

Y por delante le quedan muchos desafíos, que se los irá cruzando en el camino a medida que vaya creciendo. Uno de ellos es enfrentarse a la discriminación y a los comentarios de la gente.Por ejemplo cuando salimos en su coche postural, la gente cree que es un coche de bebé y le dicen “¿no estás grande para andar en cochecito?”, la mayoría no observa antes de abrir la boca. Cuando uno está en su casa es fácil, pero cuando salís a la vida es bastante complicado, te encontrás con otros, te enfrentás a la discriminación y a la ignorancia.

¿Cuáles fueron tus logros y desafíos como mamá?

Luciano es todo para mí, todo lo que hago lo hago para él. Hoy tengo 30 años, soy joven, pero he dejado mi vida de lado para cuidarlo y acompañarlo. No hay cosa que yo haga en la cual él no esté presente, somos el uno para el otro. Sus logros son los que me hacen feliz y gratifican, por ejemplo que haya logrado escribir su nombre, las letras y los números es algo increíble.

Desde que Luciano nació dejé de lado muchas cosas y también cambiaron muchísimo mis prioridades, ya no me detengo en lo que dicen los demás, lo único que me interesa es que él salga adelante.

Un logro grande creo que es no haberme encerrado nunca, a pesar de que es complicadísimo salir a la calle, porque no hay rampas o es difícil tomarse un colectivo, yo siempre salí y como sea lo hago, voy para todos lados.

No es fácil ser mamá de un nene especial, son muchas las dificultades y muchas las cosas que hay que aprender. Por ejemplo cuando Luciano me pregunta “por qué los otro nenes no usan andador, por qué pueden saltar y correr y yo no”, a veces no se que contestar, esas preguntas me resultan muy difíciles y hay que ir aprendiendo para saber cómo responderlas.

Siempre digo que Dios me ha dado un ángel para cuidar y guiar en este camino, pero todo se logra con sacrificio y esfuerzo, y no hay barrera para decir que no se puede.

También hay muchos momentos de satisfacción, por ejemplo el año pasado cuando egresó de preescolar, para mí fue una alegría enorme. Me acuerdo que cuando empezó el jardín no quería saber nada, le costaba muchísimo quedarse y hoy lo veo egresando, con muchos amigos y habiéndose adaptado e integrado muy bien a la sala. Esas son las pequeñas cosas que me hacen feliz.

Otro desafío muy importante que tuve fue conseguir escuela para Luciano. A principios del año pasado empecé a buscar un lugar donde pudiera empezar la primaria, con mi marido recorrimos Haedo, Morón, Ramos Mejía y nos encontramos con muchísima discriminación. La pasé muy mal y hasta llegué  a pensar que Luciano quedaría sin escolaridad. Me encontré, por un lado, con que las escuelas no están adaptadas para que un chico con discapacidad pueda acceder a la clase, no tienen rampas o tienen las aulas en un primer piso y la mayoría tienen escaleras. Y por otro lado, me di cuenta que es tremenda la discriminación que existe. Cuando vas a la entrevista está todo bien, te va a tu casa con esperanzas, pero después te llaman por teléfono y te dicen que no hay lugar ó empiezan a poner excusas.

La búsqueda de escuela fue un momento difícil y de mucha angustia, cuando ya creia que no ibamos a encontrar, me llamaron de una escuela en Villa Luzuriaga. La maestra integradora de Luciano trabajaba ahí, contó en la escuela sobre nosotros y nos llamaron para ir a conocerla. No nos queda muy cerca, pero me encantó el trato que tuvieron con Luciano, asi que decidimos que empiece primer grado allí. En la escuela ya hay otros chicos con discapacidad, pero él va a ser el primero con discapacidad motriz.

Luciano esta aterrado, no quiere saber nada y no quiere separarse de sus compañeritos de jardín. Cuando le hablás de su nueva escuela se descompone, está muy asustado. Sabemos que va a ser complicado, pero yo creo que le va a hacer bien, porque necesita compartir con otros.

¿Qué consejos le darías a otros familiares de chicos con discapacidad?

Les diría que todo se puede, que con esfuerzo todo se logra. Cuesta muchísimo aceptar el hecho de tener un hijo con discapacidad, pero nada es imposible. Siempre hay barreras en el camino y hay días más complicados que otros, pero hay que seguir y salir adelante.

En Argentina, ¿la sociedad favorece la integración de las personas con discapacidad? ¿En qué debemos mejorar?

La inclusión en las escuelas es un tema importantísimo. La dificultad con la que yo me encontré para conseguir escuela fue terrible, me pasé muchas noches sin dormir y hasta en un momento perdí las esperanzas. En muchas escuelas me decían “los dejamos en lista de espera” o me decian que no aceptaban a la maestra integradora o que era complicado porque tenían que hacer rampas. Nadie se anima a decirte de frente que no aceptan a tu hijo, nadie te dice la verdad y eso es muy duro.  Tenemos que crecer mucho como sociedad en este aspecto todavía.

Un comentario en “No es fácil ser mamá de un nene con discapacidad, pero todo se puede.

  1. Vicky Reply

    Entiendo perfectamente lo que le pasa a esta mamá.
    Si bien la sociedad avanzó un poco con el tema de la integración, es muy difícil para un chico con discapacidad motora conseguir escuela.
    Nosotros no fuimos a muchas pero me sirvió de muestra para darme cuenta que muchos colegios “integradores” tienen un discurso políticamente correcto sobre la integración. Y sólo eso. Ven a un chico motor y empiezan “Ahh si no camina, no”. En una nos dijeron directamente que sólo aceptaban chicos con Síndrome de Down. Es más, hasta de un centro de integración escolar me dijeron que no trabajaban con chicos con discapacidad motriz. Una locura.
    Mi nena empieza en marzo el jardín. Estoy llena de miedos y de esperanzas también.

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