“Mi familia y la discapacidad”

Nombre completo de los familiares entrevistados. Nombre y edad de la persona con discapacidad:

Yo soy Natalia Anaquín la mamá de Nicolás de 13 años, con sí­ndrome Paraparesia y Artrogriposis y Leonel de 8 años con Trastorno Específico del Lenguaje (TEL)

¿Cómo está conformada la familia? ¿Quiénes viven en casa?

Natalia (mamá), Diego (Papá), Nico (hijo, 13 años) y Leo (hijo, 8 años)

Describí brevemente la discapacidad de tus hijos. ¿Cuáles son sus capacidades y dificultades?

Nico, mi hijo de 13 años, tiene síndrome de Paraparesia y síndrome Artrogriposis, tiene afectado los miembros inferiores y se desplaza con la silla de ruedas. Para poder caminar necesita ortesis largas y bastones. Es nadador de alto rendimiento y nada para el club River Plate, en este momento está siendo evaluado para integrar la selección nacional, donde podrá participar en los parapanamericanos juveniles en Río de Janeiro que se realizarán en 2017.

Leonel tiene 8 años, está en 3° grado y tiene un trastorno específico del lenguaje y conducta oposicionista, le cuesta expresarse y decir oraciones elaboradas, por otro lado es un chico que es muy habilidoso con la tecnología.

¿Cómo es un día en la vida de tu hijos?

El día transcurre entre escuela, terapias y otras actividades, visitas y paseos.

Nico se levanta 6:40 para ir a la escuela, vuelve al mediodí­a, almuerza y comienza las rutinas: Los lunes, jueves y viernes entrena en el club River Plate, como nosotros vivimos en Merlo y el club queda en Nuñez, para llegar viajamos 70km a la ida y lo mismo para volver, él entra a las 16:30 y sale 18:30, salimos del club a las 19:30 y llegamos a casa 21:30 aproximadamente, dependiendo del tránsito. Los sábados también entrena en el club pero por la mañana.

Los días miércoles descansa por la tarde y a partir de las 17:30 partimos a la kinesiología, y allí tiene sesión desde las 18:30 hasta las 20hs.

Leonel va al colegio a las tarde y los días lunes, jueves y viernes lo retiran familiares, porque yo no estoy en casa. Los martes, después del colegio tiene sus terapias, viajamos a Ituzaingó a la fonoaudióloga, psicopedagoga y psicóloga y volvemos a casa tarde a la noche, tipo 21hs. Los sábados comenzó a hacer natación, así que yo me quedo con él y el papá lleva a Nico a entrenar.

¿Cuáles fueron los mayores logros de tu hija? ¿Cuáles los desafíos?

De Nico, poder encontrar un deporte que lo apasiona que es la natación. De Leo que con su dificultad de poder socializar a través del lenguaje, logró poder expresar lo que quiere y siente.

¿Cuáles fueron tus logros y desafíos como mamá?

Poder acompañarlos en la vida, poder buscar lo necesario para su rehabilitación y poder guiarlos, que no tengan miedo, que tienen sus dificultades, que hay una discapacidad, pero hay que tomarlo como algo más.

¿Qué consejos le darías a otros familiares de chicos con discapacidad?

No limitarlos, apoyarlos ,buscar diferentes formas de poder ayudarlos y darles confianza que sí pueden.

En Argentina, ¿la sociedad favorece la integración de las personas con discapacidad? ¿En qué debemos mejorar?

Hoy en día cambió mucho la sociedad argentina, hay más conciencia y ya no se esconde a las personas con discapacidad, sin embargo también hay muchas cosas a mejorar, como: ponerse en lugar del otro para saber qué necesita, mayor accesibilidad en las calles, veredas, y transporte, en algunas las escuelas hay accesibilidad, tanto en estatales y privadas, pero falta mayor integración y que las escuelas no tengan miedo de integrar, para poder llegar a una total inclusión de las personas con discapacidad.

Cualquier comentario que desees agregar:

Que es importante no tener miedo y enseñarle a ellos a no tenerlo.

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