La discapacidad es una circunstancia y el diagnóstico no es destino

Conversamos con Daniela Aza, comunicadora, escritora y speaker de la inclusión. Nació con una enfermedad rara que le trajo múltiples desafíos y hoy motiva a otros compartiendo su experiencia.

Daniela Aza nació con una enfermedad rara llamada artrogriposis múltiple congénita, que provoca curvaturas en las manos y pies. El diagnóstico médico fue tan incierto como pesimista: no podría caminar ni desarrollar una vida autónoma.

36 años y 15 operaciones después, hoy Daniela no sólo camina, sino que además se recibió de licenciada en Comunicación en la UBA, está casada y se ha convertido en una influyente escritora y speaker en temas de diversidad.

 

La inclusión se contagia

Desde sus redes sociales, habla de la discapacidad y la resiliencia de manera innovadora, pone la lupa sobre estereotipos y tabúes y comparte su experiencia, que sirve de inspiración para muchos.

“La inclusión se contagia. Si uno lleva un mensaje y pasa de uno a otros, se va haciendo una gran red de contención. Y de información también, que me parece que es lo que falta”, sostiene.

Daniela nos cuenta que muchas personas la contactan porque se sienten identificadas con su experiencia e inspiradas para salir adelante. Al respecto, aclara que es importante mostrar lo bueno, pero también los momentos difíciles. “Tampoco a mí me gusta pintar un cuadro rosa. Cuando llega alguien con un cuadro complejo como el mío, por ejemplo, que es una condición rara, hay una parte negra de todo eso. Pero se va haciendo gris y llega un momento en que uno se adapta y sabe aceptar lo que no puede”, asegura.

– ¿Cómo fue esa etapa más oscura para vos?

– Tuve un momento muy crítico que siempre cuento. El momento de mi adolescencia, que es una etapa muy jorobada, para las mujeres sobre todo. Donde una se compara y yo estaba con muchos posoperatorios en ese momento. Entonces iba de repente a una fiesta de quince con yeso. Era muy complicado sentirme diferente en ese momento, pero después me fui reinventando. Obviamente con el apoyo de la familia y demás, que hicieron que yo pudiera salir de esa crisis y mirar para adelante: decir “mirá todo lo que logré”, en lugar de “mirá todo lo que falta”. O sea, pasé por 15 cirugías, estoy caminando cuando el pronóstico era que no iba a caminar. Logré un montón de cosas, por supuesto con un montón de trabajo y rehabilitación. Esto que me pasó también me hace valorar un montón de cosas que la gente toma por sentado: ponerme los zapatos, vestirme. Hoy eso lo hago casi independientemente. Más allá de que necesito ayudas, eso lo hago. Entonces, obviamente la discapacidad está, sigo teniendo muchas dificultades, sobre todo en la calle, pero he logrado un montón de cosas que eran impensadas. Entonces empecé a cambiar la óptica, para empezar a pensar en los “sí”. Lo que sí se logró, lo que sí se pudo trabajar.

 

– ¿Cómo se te ocurrió dedicarte a comunicar sobre diversidad y discapacidad?

– Mientras hacía la carrera (de Comunicación Social en la UBA) y ya estaba de novia, no tenía el pensamiento de hacer algo sobre discapacidad. Aunque siempre me gustó esto de la parla (se ríe). Siempre fui muy parlanchina y siempre cuento que, cuando era chiquita, me gustaba defenderme: explicaba mi problemita. También me escondía a jugar a la radio y me gustaba escribir. Siempre tuve algo de eso. En la carrera, relacionaba todo con discapacidad. Nos dan un sentido muy crítico en la UBA, mucho análisis, mucha reflexión. Y yo hacía los ejemplos con los estereotipos. Conceptos muy profundos que otros relacionaban con otras cuestiones, yo: “bueno, en discapacidad vemos esto”. La tesina la hice sobre otro tipo de discapacidad.

 

– Ahora parecería raro que te hubieras dedicado a otra cosa que no fuera la discapacidad

– Te atraviesa. Ahí yo me daba cuenta y de repente todos me decían: “ah, la fortaleza”, “tu ejemplo me sirve” o “tu historia me sirve”. Entonces empecé a hilar todo eso. Después de que me casé en 2018 y en la luna de miel, le dije a mi marido: “Me gustaría hacer algo porque todo el mundo me dice, me manda por Facebook”. Yo ahí tenía gente que había conocido con mi condición. Entonces empecé a escucharme y a escuchar lo que decían los otros de mí. Que eso es importante: ver qué perciben de vos. Entonces dije “lo voy a hacer con lo que soy buena”, que es a través de las redes sociales y a través de la escritura. Y me encontré recontraliberada a través de la escritura también, uno saca un montón de cosas que tiene adentro. Y empecé a desarrollar un montón de temas que yo tenía desde que era chica, como esto de las mujeres con discapacidad, tabúes, mucho de cómo podemos querernos y aceptarnos. Empecé así, sin querer, escribiendo y la gente te va respondiendo y se va copando. Si bien fue casual, yo no quería contar mi historia y nada más. Quería hacer algo innovador para tratar las temáticas de discapacidad. No sólo salir y poner mi foto.

– Es muy innovador porque habitualmente el abordaje suele ser desde la lástima o tratando a las personas con discapacidad como superhéroes.

– Es una ambivalencia que vivo todo el tiempo. ¡O somos héroes o somos pobrecitos! Es una contradicción que tiene la sociedad. Yo tengo varios textos en los que digo que podemos muchas cosas que la sociedad cree que no podemos, pero no podemos todo. Hay veces en que me dicen “vos podés”, pero no. Yo por más que le ponga todo el esfuerzo y voluntad, no voy a poder correr ni hacer actividades que otras personas sí. No voy a poder, por más que le ponga toda la actitud. Es una mochila que nos ponen: “tenés que seguir este modelo que es el pautado”. El ideal, el que rige en la sociedad como normal. Pero a veces me conviene tenerte como pobrecito porque, en realidad, no sos normal.

 

– Hay mucho de temor ante lo desconocido. Como no te conozco, te alejo y me separo.

– ¡Visibilizar más! Falta eso. Lo que no se ve, no existe. Y si nosotros no vemos a personas con discapacidad en los discursos, en los medios, en los colegios, nadie puede conocer de qué se trata la realidad de una discapacidad. Un montón de veces salgo a decir que las personas con discapacidad, especialmente las mujeres, nos vamos de shopping. ¡Nosotras también compramos ropa! Piensan que no, que nuestra vida está llena de médicos y kinesiología y listo, se termina ahí. Cuando era chiquita tenía cumpleaños, tenía juegos, me iba a dormir a lo de amigas. Tuve la suerte de tener muchas madres de mis amigas muy abiertas, que me recibían con los brazos abiertos. Yo me quería ir de casa, estaba con la valijita siempre ahí y me decían “vení, quedate a dormir”. Y usaba ortesis, no caminé sola hasta los 12 o 13 años. Entonces me tenían que sacar y poner la ortesis, caminaba lento. Pero me llevaban hasta al cine, a todos lados, a merendar. Para la época, yo tengo 36, eran muy predispuestas.

– ¡Qué bueno haber contado con personas así a tu alrededor! Debe haber sido muy importante para vos

– Sí. Por supuesto que las barreras también estuvieron. En el colegio, hubo barreras y tuvieron que venir mi mamá y mi papá a defender cual leones, obviamente. Pero tuve suerte de que por parte de mis compañeros no tuve rechazos. Obviamente una se siente diferente después, pero no por una cuestión de que te excluyan o demás.

– ¿Y cómo fue la llegada de la pareja?

– Fue un desafío. Vino justo en esa etapa en que yo estaba cuestionándome cosas, en esa decisión de decir “vamos para adelante”. Porque si no, capaz que ni lo conocía ni salía. Nos presentaron en un cumpleaños. Nos invitó una amiga en común. Fue parte de esa decisión de salir adelante, de dejar los “por qué a mí me tocó esto”. Hay veces en que uno se sigue preguntando por qué y no vas a encontrar las respuestas. Te las tenés que construir vos. Tenés que poner vos el sentido. Hay que armarse uno. La otra vez escribí que yo no empecé a valorarme porque la sociedad empezó a verme. YO empecé a verme distinta. Porque si esperaba a que la sociedad dejara de invadirme la rampas, dejara de usar el baño para personas con discapacidad… Yo no puedo usar el transporte público, por ejemplo. Nunca pude porque las escaleras están en todos lados.

No podés esperar a que la sociedad te vea para sentirte bien. Porque en el caso de discapacidad, eso está difícil de conseguir. Entonces uno tiene que armarse, envalentonarse y defenderse. Antes me costaba un montón la prioridad: pedir el asiento. Estaba más en la posición de víctima. Ahora voy y te pido y te digo “estás invadiendo la rampa”, “estás ocupando el asiento”, “esto me corresponde”. Porque si no lo hacemos nosotros, no lo va a hacer nadie por nosotros. También depende del contexto y las condiciones. Cada discapacidad es un mundo. No todos tenemos las mismas posibilidades. Por eso, yo digo cada uno lo vive como puede. Y no todos tuvieron el apoyo familiar, la contención.

– Son procesos que cada uno elabora muy personalmente y decide cómo quiere vivir.

– Hay veces en que me preguntan “¿qué pensás sobre discapacidad intelectual?”. Y un poco me aparto de eso, porque no estoy en ese lugar. Hablo por mí. Salgo a contar mi historia y si te sirve, te motiva, te encontrás reflejado, bueno, me encanta. Es todo lo que necesito. No me pongo a hablar de todos los tipos de discapacidad. Hablo de cómo lo viví yo. Y excedo lo que es discapacidad: hablo de diversidad. Porque me parece que la discapacidad es una circunstancia como puede ser otro tipo de batalla, la muerte de un familiar o una enfermedad. Es una circunstancia que te tocó, como te podría haber tocado otra cosa. En las charlas, al principio hablaba sobre resiliencia, pero ahora las hago más educativas sobre diversidad y discapacidad. Se anotó una chica que, después de estar en la charla, armó un grupo para contener a chicas ligadas a violencia de género, porque había enfrentado violencia de género y le sirvieron los mensajes tratamos. Entonces, hay veces en que muchas personas sienten que la discapacidad es la única batalla que uno libra, y la verdad es que hay tantas batallas como seres humanos. Cada uno vive la suya.

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Si querés saber más sobre Daniela Aza, podés seguirla en Instagram, Facebook y Twitter o consultar su web: http://www.daniaza.com/

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