Historia de vida de Mariana Romeo: “Todo es crisis y oportunidad, con lo que a uno le pasa en la vida se puede quedar en la queja o hacer algo”.

¿Cómo está conformada la familia?¿Quiénes viven en casa?
Nuestra familia está conformada por Vera que tiene 4 años, Catalina de 9 años, Sebastián que es el papá de las nenas y yo.

¿Qué significa para vos ser mamá de una nena con discapacidad? ¿Cómo te impactó cuando te enteraste del diagnóstico?WhatsApp Image 2017-03-03 at 11.52.23
Para mi significó un aprendizaje enorme como mamá, pero también como profesional porque además soy pediatra, fue difícil en todos los sentidos.
Cata fue muy buscada, pasé un embarazo divino, todos los estudios me fueron dando bien, el scan fetal me lo hice con un ecografista de referencia y me dijeron que estaba todo perfecto. El trabajo de parto lo hice en casa con la madrina de Cata que, ademas de ginecologa, es una de mis mejores amigas. Hasta ahí todo iba bien.

En el parto fue cuando empezaron los problemas. En la segunda contracción escucho que la partera dice que le están bajando los latidos al bebé, entonces hago uno de esos pujos que haces como podés y me quedé sin oxígeno y perdí el conocimiento por unos segundos. Cata tenía una doble vuelta de cordon en el cuello y además se dan cuenta que era más chiquita, pesaba 2,300kg y para 9 meses de gestación era muy poco. Frente al bajo peso de Cata, deciden dejarla en neo unos dias.
WhatsApp Image 2017-03-03 at 10.50.58Vuelvo a casa y – un poco por instinto y otro poco por ser pediatra – veía que algo no estaba bien y que se agotaba un montón con la mamadera, pero como era madre primeriza dudaba o me guiaba por otros. Sin embargo, se me ocurrió ver a un terapista, pero lamentablemnte tuvimos muy mala experiencia, no nos supo contener y solo se enfocaba en el bajo peso. Finalmente, a los 50 días de nacida, la pediatra decide internarla para ver si con alimentación por sonda aumentaba.
En ese entonces Cata tenía todos los reflejos normales, sonreía, no había nada raro y mis compañeros y otros profesionales me decían “esta nena no tiene problemas neurológicos, mirá cómo se conecta con la mirada, le sonríe a todos”, sin embargo había algo que seguía sin cerrarme y pedí que le hagan de nuevo la ecografía cerebral. Cuando le están haciendo la ecografía vi la cara de preocupación del doctor y ahí me dice que ve una variante de la normalidad, que se llama agenesia del cuerpo calloso, pero que el abanico es muy grande y pueden haber nenes que lo tienen y nunca se enteran. Al día siguiente le hicimos una resonancia, para completar el 100% del diagnóstico y a partir de ahí empezó un nuevo capítulo.

¿Quienes te contuvieron?, ¿cómo viviste ese momento?
Lloré y me enojé mucho, con Dios y con María Santísima. Era muy complicado para mí separar mi profesión de mi rol de mamá, me obsesionaba con su peso. Cuando nace un bebé y está todo bárbaro, estás agotada. Cuando tenés un niño que viene con un plus que vos no esperabas, al cansancio habitual y al desorden hormonal, se le suma el diagnóstico y no das más.
Para poder atravesar ese proceso me ayudó mucho mi psicóloga, hasta estuve un mes con medicación porque no paraba de llorar. También tuve mucha contención de mis compañeras de trabajo y amigas que venían a acompañarme. Mis viejos me ayudaron a naturalizar la situación y me hacían ver lo positivo y los logros. Mi papá me daba fuerzas para que no baje los brazos, el fue una ayuda muy importante para nosotros.WhatsApp Image 2017-03-03 at 11.52.23 (1)

Por otro lado me encontré con colegas muy poco contenedores o que me hablaban de Cata como si fuera un caso clínico. Muchos me empezaron a decir, “bueno ahora vas a tener que ver qué hacer con tu carrera, si vas a poder seguir atendiendo a chicos” y me preguntaba si iba a poder separar esto que me había pasado de mis pacientes.

En todo este proceso mi marido fue el sostén principal. Un día estábamos en la puerta del CEMIC con Cata en los brazos y me dijo “Mariana, vos tenés que seguir tu camino, los dos te vamos a acompañar, tenes que seguir adelante” y así fue.

Algo también muy importante para mí fue conocer al Dr. Massaro. Otros médicos me dieron los peores pronósticos, sin embargo, Massaro siempre se mostró positivo, haciendo foco en los fuertes de Cata. Además es una persona muy positiva y dulce, y sobre todo apuesta al vincula. Muchos médicos centran su atención en estudios y sus resultados y colocan a los padres en un lugar que no pueden hacer nada, cuando en realidad el vinculo es lo que los sostiene y los define como sujeto.

¿Y que ocurrió con tu vida profesional?
Cuando Cata tenía 4 meses, una amiga me comenta que en un centro de salud en Villa Soldati, Bajo Flores, necesitaban una pediatra para un reemplazo. Me dice “por qué no empezás a trabajar, te va a hacer bien, haces un reemplazo corto y empezás de a poquito”. Entonces organicé con mis viejos para que cuidaran a Cata y arranqué. Ahí me enteré que el centro tenía un programa de discapacidad infantil, con muy poquitos chicos.

Hice el reemplazo de pediatría y al mes me vuelven a llamar y me preguntaron si quería tomar algunas horas. Después de un tiempo le planteo a mi jefa la posibilidad de armar y coordinar un programa de discapacidad. De a poco me fui metiendo, tomé cursos en el Garraham e hiceprácticas interdisciplinarias. Para ese entonces, Cata tenía dos años y el programa de discapacidad fue creciendo. Hoy tenemos casi 200 chicos. Todo fue cerrando y creo que tiene que ver con que todo es crisis y oportunidad. Con lo que nos pasa en la vida, te podés quedar en la queja o hacer algo.

¿Cómo es un día en la vida de ustedes?WhatsApp Image 2017-03-03 at 11.52.24 (2)
Cata va a AEDIN (Asociación en Defensa del Infante Neurológico) todos los días a jornada simple, después tiene en casa fonoaudióloga y terapia ocupacional dos veces por semana y los sábados hace equinoterapia.

¿Cuáles son las capacidades que tiene Cata y cuáles sus dificultades?
Cata comprende todo pero dice pocas palabras. Tiene buena intención comunicativa y lenguaje gestual y usa mucho el aplauso para comunicarse o indicar que quiere algo.Es una nena que se ríe mucho, Entiende los chistes, tiene mucha picardía y se ríe a carcajadas cuando cargamos a la hermana o al papá.

¿Cuáles fueron sus mayores logros?¿Cuáles los desafíos?
Andar a caballo sola fue un gran logro y uno de los desafíos que tiene por delante ahora es la marcha. Está empezando a entrenarse con el andador para poder desplazarse cada vez mejor. Me acuerdo que la gente me preguntaba todo el tiempo “¿Cata va a caminar?” y yo me empecé a poner ansiosa hasta que mi psicóloga me dijo “Mariana la marcha no depende de vos, es un proceso” y tenía razón. Cuando quedé embarazada de nuevo y empecé a relajar, Cata empezó a mostrar avances.
Al principio donde la dejaras a Cata ahí quedaba, sentada o acostada en la posición que la pusieras, después empezó a pivotear (a gatear con la cola), pero no pasaba de una posición a otra sola, ahora ya rola, se sienta y se va desplazando.

¿Desde tu experiencia y tu lugar de mamá, qué consejos le darías a otros familiares de niños con discapacidad?
Uno siempre dice “por qué a mí” y en realidad hay que pensar “por qué a mi no”. Nosotros quizás no podamos correr una carrera los cuatro como familia, pero sí podemos hacer muchas otras cosas, tratamos de que Cata tenga una vida social, común y silvestre y disfrutamos de eso. La verdad es que a uno le cambia la escala de valores, le cambia lo que es importante y lo que no. Hoy hay una utopía de mostrar para afuera que uno es extremadamente feliz y que todo es perfecto, especialmente en las redes sociales. Pero eso no existe, no es real. Uno siempre piensa que la vida del otro es mejor, pero no es así, lo importante es que para adentro estemos biencomo familia.
Como decía antes, las crisis son oportunidades. Transitar estecamino con Cata me hizo mejor persona y mejor pediatra. Hoy puedo decir que estoy orgullosa de la familia que construimos con mi marido, de cómo crecen mis hijas y de la relación que tienen entre ellas.
Y con respecto a lo profesional, me convertí en una referente en desarrollo infantil en discapacidad, y la verdad es que si no fuera por cata seguramente no estaría en este lugar. Hoy voy a trabajar feliz todos los días, lo disfruto muchísimo, y eso es impagable.

¿Te parece que en Argentina la sociedad favorece la integración de las personas con discapacidad? ¿En qué debemos mejorar?

Creo que falta un montón todavía para lograr la integración de las personas con discapacidad. En educación por ejemplo, los maestros no tienen formación básica en integración.Al lado del centro de salud donde trabajo hay una escuela y un jardín, y cuando hay un chico integrado la maestra lo toma como un desafío. Vienen y nos preguntan, se informan y se preocupan, pero tambien tenés a la maestra que dice “uh que bajón que me tocó este nene”. Las maestras integradorassuelen tener trabas para insertaarse en la escuela y terminan dejando. Entonces hay mamás que dejan de trabajar para acompañar a su hijo para que pueda terminar el año.
Creo que estamos pasando por un momento social complicado, de mucho egocentrismo, de mirarnos el ombligo y mirar poco a los otros. En mi caso, gracias a dios trabajo en un lugar donde tengo una función social que me llena y me brinda alegría todos los días.

Un comentario en “Historia de vida de Mariana Romeo: “Todo es crisis y oportunidad, con lo que a uno le pasa en la vida se puede quedar en la queja o hacer algo”.

  1. Marcela Vilma Llopiz Reply

    Que lástima que no contaste con ATDI! Nuestro trabajo es tan lindo y lo hacemos con mucha profesionalidad y amor!

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