Historia de vida: “Con lo que nos tocó, hacemos lo mejor”

¿Cómo está conformada la familia?
Somos mi marido, mis cuatro hijas mujeres, de las cuales Sofi es la más chica y yo, Florencia.

¿Cómo fue la llegada de Sofi?
El embarazo de Sofi fue un embarazo deseado y muy lindo, todo fue perfecto. Cuando nació incluso dije “gracias Dios por darme cuatro hijas sanas”. Después, durante los primeros meses todo fue normal y transcurrían igual que como había sido con mis otras tres hijas. Tardó un poco en caminar, pero nada que llamara demasiado la atención. Sin embargo, al año y medio, empezó a hacer movimientos muy particulares con las manos que todos tomaban para la risa pero a mi no me parecía gracioso, ahí empecé a percibir que algo no estaba bien.

En ese momento dije, espero hasta los dos años, si sigo viendo que algo no esta bien empiezo a consultar. Y así fue, cumplió dos años y yo seguía notando cosas que no me gustaban, por ejemplo que la llamaba y no me respondía, movía cada vez más las manos, el habla en vez de aumentar disminuía … y entonces arranqué con todos los estudios: auditivo, metabólico, etc. Pero los estudios daban bien. Todos se ponían contentos y sin embargo yo me angustiaba más porque sabía que
entonces Sofi tenía algo más complicado o más difícil de detectar. Finalmente después de visitar a muchos neurólogos y muchos estudios, dieron con el diagnóstico: Síndrome de Rett, una enfermedad que afecta a 1 de 12 mil chicas.

Y con el diagnóstico en mano se nos vino el tsunami, es como si de repente te dijeran “a partir de ahora tu vida va para allá, esto no tiene cura, no se opera, no hay opción”. Entonces tenés que replantearte todo, tu tiempo, tu dedicación, las vacaciones, las rutinas, tu vida entera. El mismo neurólogo no sabía de qué se trataba y tampoco existían redes de padres donde encontrar contención y respuestas.

Nosotros tocamos fondo y dijimos esto fue lo peor que nos podía pasar, ahora hay que arrancar de vuelta. Empezamos a investigar y a formarnos, porque si te quedás con el diagnóstico no cambias nada, hay que salir, hablar con otras mamás, aprender de neurología, buscar médicos, empieza un camino nuevo.

Así fue como con mi marido nos pusimos a investigar y a estudiar sobre el Sindrome de Rett, fuimos a Córdoba a ver al Dr. Rosa, un genetista que sabe mucho y él nos explicó que si bien es una enfermedad genéticamente grave, el espectro es muy amplio y Sofía tiene una mutación leve, eso nos dio esperanzas para seguir buscando. Después mi marido averiguó que en Estados Unidos había una fundación especializada y viajamos para allá. Aunque acá los neurólogos no nos daban muchas esperanzas, allá la respuesta fue muy distinta, nos explicaron que hoy no existe la cura pero que se está trabajando en ella y además nos dieron consejos y nos guiaron. Ya fuimos tres veces a visitar esta fundación y cada vez que vamos hacemos un control, buscamos más información, vemos a especialistas y también compartimos con otros padres. Lo tomamos como el momento de Sofía, vamos, nos armamos de un montón de información y volvemos acá para aplicarla.

¿ Cuáles son las capacidades y las dificultades que tiene Sofía ?
Creo que hoy, ella está muy bien. Logró caminar y lo hace perfectamente. No habla pero le estamos enseñando a comunicarse a través del Tobii. Disfruta de la vida familiar, del club, de los cumpleaños. Obviamente necesita ayuda para todo, para ir al baño, para pinchar la comida, para todos los aspectos de la vida, pero estamos contentos porque aprendimos que se puede disfrutar, que se puede ser feliz y que se pueden hacer un montón de cosas.Sofia Florencia

¿Cómo es un día en la vida de Sofía?
Sofi va a una escuela especial, a la mañana la pasa a buscar la combi para ir al colegio y se va muy contenta porque le encanta. A la una la busco y a la tarde siempre tiene alguna terapia: hidroterapia, neurolingüística, estimulación, y además tiene sus rutinas y su orden que la ayudan mucho.

¿Cuáles fueron sus mayores logros? ¿Cuáles los desafíos?
Uno de los principales logros de Sofi fue el control de esfínteres. Muchas terapeutas no lo aconsejaba pero decidí intentarlo sin importarme cuanto tiempo me llevara. Lo primero que hice fue sacarle el pañal para que se diera cuenta cuando se hacía encima, y la llevaba al baño con un libro, con música y esperábamos hasta que hiciera pis, a veces esperábamos media hora o 40 minutos. El proceso duró dos años, hoy tiene ocho años y ya hace tres que usa bombacha y sabe que tiene que esperar hasta que alguien la asista para ir al baño. La verdad que fue un gran logro de ella. Otro gran logro, que fue totalmente inesperado es que aprendió a nadar. Y el mayor desafío que tiene por delante es lograr la comunicación.

¿Cómo te sentís cuando salís con Sofía a la calle?
Al principio cuando me topaba con situaciones injustas me afectaba mucho, por ejemplo llegué a pelearme con una mujer en el supermercado porque me cuestionaba que yo haya pedido pasar con prioridad. Y muchas veces después de situaciones como esa terminaba llorando.
Pero, con el tiempo, aprendí a hacer valer los derechos de Sofi y a disfrutar de eso. Ayer, por ejemplo, fuimos a la pileta, Sofi estaba muy feliz y cuando está muy contenta grita y a veces la gente te mira, pero aprendí a conectarme con esa felicidad y a que no me afecte la mirada del otro. Antes iba más al choque, hoy no, Sofía tiene el derecho a disfrutar de la pileta, el que lo entiende buenísimo y el que no, mala suerte.

¿En qué te parece que debemos mejorar como sociedad?
Creo que cada vez se habla más de la discapacidad, la gente conoce más y ya no es algo oculto como antes. En el día a día no me siento incómoda, hay más amabilidad en la gente y comprensión, pero cuando tenés que golpear una puerta para una vacante o en una obra social, etc. ahí empezás a encontrarte con las puertas que se cierran.

Nos falta mucho para aprender como sociedad, hasta a la familia a veces tenés que explicarle que le presten atención a Sofi, que por lo menos la saluden, o que si es el cumpleaños que le traigan un regalo porque ella lo espera. Hay cosas que son básicas, pero para mucho no lo son.

Los papás muchas veces nos preocupamos porque sabemos que un hijo con discapacidad requiere de mucha atención, pero también los demás hijos lo necesitan y a veces es difícil mantener ese equilibrio. ¿Cómo lo viven ustedes como hermanas? ¿Cómo es su relación? (Mili, la hermana de Sofi, se sumó a la charla porque quería contarnos su experiencia y su punto de vista)
Mili: Sofi es más chica que yo, entonces entiendo que a mí ya me dieron mi atención y ahora le toca a ella que es quien lo necesita. A mí me encanta vivir con Sofia, siento que por ser la hermana más grande le enseño cosas y también ella me enseña mucho a mí. Ella siempre está sonriendo, está cuando la necesitás, te escucha con la mirada y a mi eso me encanta. A mí me alegró la vida y me enseña a ver la vida desde otro punto de vista. Además disfruto mucho estar con Sofía, a veces tengo que estudiar muchísimo durante la semana y el fin de semana me gusta estar con Sofi.

Florencia: Vivir con hermanos es muy positivo y ayuda mucho, sean más grandes o más chicos, se enseñan entre ellos. Para Sofi es un placer tener tres hermana, ellas la cuidan y defienden, cuando la reto por ejemplo tiene a las tres hermanas que la van a consolar.

Mili: Muchas veces nos peleamos para ver quien la agarra primero a Sofi y a la mañana nos peleamos para ver quién va primero a buscarla. Al ser las cuatro mujeres, nos matamos de risa. Cuando mamá y papá salen aprovechamos y nos matamos de risa le cantamos, bailamos y jugamos.

¿Tus amigos y compañeros te preguntan sobre Sofía?
Antes me lo guardaba para mí y no lo compartía tanto, este año le conté todo a mis amigas y a ellas les encanta escucharme porque se los cuento con mucha emoción. La amo a Sofía y a ellas les encanta escuchar esos sentimientos de tanto amor. Ahora se lo cuento a todos como una cosa natural.

Florencia: algo que nos ayudó a nosotros mucho como familia es que siempre hablamos todo, desde el principio. A veces les digo a las chicas, “esto es lo que nos tocó y con lo que nos tocó, hagamos lo mejor. Hay familias que viven otras dificultades, las cosas son así, disfrutemos lo que tenemos”.

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