El desafío: que me diga mamá

Confieso que sigo deseando profundamente que Sofía me diga «mamá», tal cual cómo lo soñé desde antes que estuviera en mi panza. Ese deseo que en mi mente era brillante, unico e irremplazable, con el paso del tiempo languideció y quedó oculto en algún lugar oscuro, no sin antes pasar por un profundo duelo.

Pero no sólo no me podía decir mamá. En todo caso ese era mi sueño básico de toda primeriza. Me empezó a perseguir la idea de que no podìa entender situaciones simples de su vida. No hace mucho, Sofía lloró algunas noches y luego de consultar al neurólogo acerca de su medicación, me di cuenta que su malestar eran simplemente piojos. Increíble, pero real.

Ya no era tan importante que me diga mamá. Ahora me preocupa saber si le duele algo, si tiene hambre o sed, sueño, qué y cuánto quiere comer, si la comida está caliente o fría, si alguien la maltrata. ¿Y si hay dentro de ella un gran mundo interior que necesita salir a la luz ? Torturantes pensamientos míos sumados a una gran impotencia de ella, imponían encontrar una forma de comunicación no verbal.

 

En busca de su propia voz

Así probó una plataforma de comunicación aumentativa con pictogramas que acciona mediante un puntero táctil mientras le asistimos su mano para que opere sobre la pantalla. Luego de aprender las letras en su Centro Educativo Terapéutico empezó a escribir palabras.

Al principio no lo creí, dudé. Pense que su mano se movía debido a la enorme energía de los terapeutas para que Sofy se comunique. Al tiempo Sofy empezó a conocer y reconocer las letras. Toda palabra que escribe la compu la repite con una voz sintetizada de una niña de 6 años. Sé que no es su voz, pero fue una enorme emoción escuchar esa voz finita, metálica, pero claramente de una nena.

Y así fue como un soleado día llegué a casa y la encontré con su terapeuta en la cocina dibujando y escribiendo en la compu. ¨Te tenemos preparada una sorpresa¨ dijo la TO mientras giraba la silla de Sofy para que pueda leer la pantalla. Y allí decía MAMÁ, todo en mayuscula, con fondo amarillo y en letras negras. Casi me caigo redonda al piso. Mi corazón a mil por hora, con ganas de llorar, de reírme, ¡quería preguntarle muchas cosas! Y ella alegre, con esa sonrisa infinita, amorosa, felíz de poder expresarse por fin.

No hay mal que por bien no venga

Parece magia, simple, pero la realidad es que no lo es. Al principio, la comunicación con Sofy no era muy dinámica en casa y donde más se comunicaba era en el Centro Educativo Terapéutico al que asiste. A mi, a su papá, a su hermana, a las enfermeras nos costaba mucho interpretar sus movimientos y ayudarla con el manejo del puntero y la compu. Por algo los profesionales son profesionales, no ?

Hasta que llego esta pandemia en la que estamos sumergidos, los chicos no fueron mas a la escuela y empezaron las terapias virtuales. Eso fue lo que nos permitió practicar todos los dias, en contacto permanente con los terapeutas, y aprendimos mucho todos.

Tanto aprendimos que le preguntamos qué fue lo mejor y qué fue lo peor de esta cuarentena. Le preguntamos en tres oportunidades distintas y respondió lo mismo. Ya es una nena, que se expresa y nos cuenta hasta que quiere pedirle a Papá Noel.

 

 

Miradas entrelazadas

Pero entre tanta comunicación sofisticada, seguimos comunicándonos corporalmente cuando la tengo a upa y estamos cara a cara. Frente a frente parece que su carita se ilumina, me regala sonrisas y balbucea palabras como queriendo mantener un diálogo. Nada más valioso que esos instantes de comunicación pura y amorosa, donde yo imagino que me dice MAMÁ.

 

2 comentarios en “El desafío: que me diga mamá

  1. Paola Nieto (@todosxikerman) Reply

    Entender y ser parte de una comunicación distinta a la que estamos acostumbrados es dificil pero que lindo que el 2020 haya ayudado a que uds lograran ser parte de este proceso. Qué orgullo Sofy!

  2. Carolina Estelita Vasquez Reply

    Hola, quería consultarte, es un programa? Cómo puedo acceder a el? Mi hijo nació prematuro extremo, se llama Benjamin y su secuela es una PC diatónica, hacemos comunicación aumentativa hace 2 años pero este pictograma me encanto!
    Gracias, agradecería tu respuesta.
    Saludos

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