“Acompañamos a los padres a descubrir al hijo real, que es el que te llena de alegría”

Pedro Crespi es licenciado en periodismo y realizó un posgrado en Recursos Humanos.  Tiene 37 años y trabaja hace 8 en Asdra. Actualmente es el director Ejecutivo de la institución.  “Mi rol dentro de la organización consiste en liderar el equipo de gestión, compuesto por diez profesionales y siete voluntarios que proceden de universidades.  Además soy el nexo entre la comisión directiva, que es un gobierno conformado por padres de personas con síndrome de Down, y el equipo de gestión. Me ocupo del impulso de las acciones de desarrollo organizacional que se diseñan año tras año para promover la inclusión”.

¿Cuál es el objetivo de Asdra?

El gran objetivo es, fundamentalmente, mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y también la de sus familias. A lo que nos referimos, esencialmente, es al reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad y al goce de estos derechos. Porque muchas veces está la declaración del derecho, pero a veces hay una brecha con el verdadero ejercicio de éste. Cuando el derecho se puede gozar se encarna en una práctica cultural y eso hace que, por ejemplo, un chico pueda ir a una escuela común, que logre ingresar a un trabajo cuando sea adulto y que llegue a ser autónomo. Que tenga un proyecto de vida es el gran objetivo que tenemos.

¿Y cómo lo motorizan?

Lo hacemos de acuerdo al termómetro que nos brindan las familias. Siempre decimos que el ADN de la asociación son las familias. Nosotros nacimos por la visión de un grupo de familias que hace 27 años, cuando tuvieron a sus hijos con síndrome de Down, estaban insatisfechos con las respuestas que había por parte de la comunidad. Es decir, a la persona con discapacidad en general se la escondía, se sabía muy poco de su potencialidad, había una mirada social pesada sobre ella y todo esto había que transformarlo. Entonces desde la fundación de la institución lo que se empezaron a diseñar y tejer son acciones que tuvieran que ver, justamente, con la motorización. Lo hacemos desde las necesidades que detectan las familias o las mismas personas en cuestión y a partir de ahí generamos planes de acción. Nos dividimos en cuatros ejes: Salud, Educación, Empleo y vida adulta (Autónoma e Independiente). Todo esto dentro del paraguas de la familia porque a partir de ahí desarrollamos las acciones de acuerdo a estos ejes.

¿Cuál es el vínculo que desarrollan con los padres y qué actividades hay para ellos?

El vínculo es fundamental porque es lo que te permite trabajar. Nosotros lo que iniciamos con ellos es una relación desde que reciben a su bebé con síndrome de Down, porque en ese momento se da una brecha entre el hijo real y el hijo soñado. Pero lo cierto es que el hijo es el que es. En esa contención inicial que damos acompañamos en ese tránsito a los padres a descubrir al hijo real, que es el que en definitiva te llena de alegría. Entonces trabajamos con distintos grupos de atención y de apoyo en las diferentes etapas de vida de sus hijos. Por ejemplo: Papas Nuevitos, para los que acaban de recibir un bebé con síndrome de Down; Grupo Esperanza, que tiene que ver con los primeros pasos que dan los niños a partir de los tres años; Grupo Delantales, que tiene que ver con la educación inclusiva; Grupo de Preadolescentes, en el que se encuentran en una transición hacia la vida adulta; Jóvenes… y así continuamos. Hay grupos para las diversas edades cronológicas de sus hijos.

¿Tiene algún costo los servicios que brindan?

Todo lo que brindamos no tiene costo, más allá de alguna actividad de recaudación. La misión de Asdra hacia la comunidad es totalmente gratuita y ad honorem. Los padres no cobran un peso por lo que hacen, los mueve solamente el amor por sus hijos.

¿Cómo se financian?

Lo hacemos a través de cuotas de asociados, que en su mayoría son familiares de personas con síndrome de Down o las personas con síndrome de Down mismas. También a través de donantes individuales, que son personas que tal vez no están ligadas directamente con esta misión, pero se sienten identificados y respaldan. Además recibimos apoyos de empresas que creen, dentro de sus valores de responsabilidad empresarial, en nuestra misión. Muy de vez en cuando contamos con apoyo particular de algún organismo público, de algún gobierno, pero esto es menor y tiene que ver con mantener la distancia.

Hablando de esa distancia, ¿no le parece que muchas veces las organizaciones, como ustedes, terminan haciéndose cargo de funciones que le corresponderían al Estado?      

Sí, esto ocurre en muchas causas, en muchos espacios y sucede en el mundo en general. La realidad es que las ONGs existen porque hay deficiencias del Estado. Sinceramente hay mucho por hacer, pero creo que también que es interesante tener una mirada macro sobre esto, porque hay una cuestión cultural de fondo que tiene que ver con legitimar a la persona con discapacidad. Reconocerla de acuerdo a su dignidad e identidad propia. Suele ocurrir que cierta gente, al cruzarse con una persona de 40/45 años con síndrome de Down, la califiquen como “un chico con síndrome de Down”. Pero cuando uno trata de chico a un adulto o se lo eterniza como niño, sin querer, de alguna manera, le está cercenando su derecho a ser adulto. Que implica trabajar y poder desarrollar su vida lo más independientemente posible. Es cierto que el Estado es el que tendría que garantizar este ejercicio de derechos, pero también hay una cultura, un entorno, que es histórico y en el que habría que trabajar seriamente para cambiar prácticas culturales. Por supuesto que acá el Estado tiene un rol preponderante y sobre todo en las políticas que tienen que ver con la educación.

Tienen una campaña muy buena de comunicación que les permite conseguir mucha visibilidad y difusión. ¿Cómo la desarrollan?

Tenemos agencias que colaboran con nosotros ad honorem. Fundamentalmente Quintana Comunicación y la agencia TBWA, que nos asesoran con su expertise (destreza, experiencia) profesional. Considero, igualmente, que el éxito de las campañas tiene que ver con lo que te comentaba hace un rato: cuidar mucho la visión de los padres, de la familia. Hacemos una escucha muy activa en ese sentido para ver cuál es el mensaje que se tiene que dar, porque entendemos que ayuda a transformar algunas realidades. Después esto lo testeamos con las agencias, porque es fundamental que ese mensaje le llegue al resto de la comunidad. Posteriormente lanzamos las campañas, la sostenemos y hacemos un plan a seis meses, un año. Además, internamente tenemos una persona que específicamente se dedica a esto que es Soledad Bugacoff.

Con toda la experiencia acumulada y el camino transitado, ¿cómo hacen para ayudar a otras organizaciones?

Lo hacemos permanentemente desde nuestro surgimiento. El nombre que adoptamos, Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), fue porque no había ninguna asociación de padres de personas con síndrome de Down. No fue un acto soberbio. No había nada y había que crear una institución que sea referencia. Pero siempre Asdra tuvo muy en claro que la idiosincrasia propia de cada localidad, de cada comunidad, es fundamental para poder entender la dinámica del proceso de inclusión. Entonces a través del programa Papás viajeros se comenzó a recorrer todo el país y se logró acompañar la creación de más de 80 asociaciones de padres a lo largo del país. A veces nos dicen: “¿Por qué Asdra no viene a Misiones?” “¿Por qué no se crea en Corrientes?”. Nosotros visitamos esas provincias, recorremos el país, pero tratamos de no crear nuevas sedes porque eso genera burocracia y tener una visión centralista.

Consideramos que lo mejor es trabajar en red, asesorar en cómo hacer esto y después que los principios rectores, que a veces son compartidos, se terminen de definir y pulir según las comunidades locales. También lo hacemos de esta forma regionalmente, ya que integramos una federación regional iberoamericana desde hace varios años. Nos da mucha la alegría participar en movimiento asociativos tanto a nivel local como regional. Por último, me gustaría mencionar que si algún lector tiene un hijo con síndrome de Down, y fundamentalmente si lo acaba de recibir, sabemos que puede estar con sensaciones encontradas. Por eso en Asdra hay un grupo de padres con los brazos abiertos y un equipo de profesionales para acompañarlos a transitar esta realidad que tiene un horizonte esperanzador y realista. Se pueden contactar con nosotros desde todo el país al 4777-7333 o bien ingresando a www.asdra.org.ar .

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Gustavo Martín es el papá de Eugenia, se desempeña como administrador de un colegio católico y tiene 56 años. Hace un año ocupa la presidencia de Asdra y anteriormente estuvo diez años en la dirigencia de la institución. “Lo que importa en la asociación es que somos todos padres y que desde ese rol estamos peleando por nuestro hijos, así como por las personas con síndrome de Down en general, para que tengan una mejor calidad de vida”, opinó.

“ASDRA tiene 27 años y Eugenia acaba de cumplir 22. Ni bien nació me acerqué a la organización y diría que mi proceso ahí se divide en dos etapas. En la primera, vine a buscar información, contención y acompañamiento de otros padres que habían vivido lo mismo y podrían recomendarme qué podría hacer con mi hija para que tenga una buena calidad de vida. Así fue como empecé a aprender un montón de cosas, porque cuando llegó Eugenia al mundo no sabía absolutamente nada de lo que era la discapacidad intelectual. Tuve la oportunidad de conocer sobre la estimulación temprana, que iba a servir para su vida adulta, y consultaba también sobre los primeros pasos que debía dar en el jardín de infantes y luego en la escuela. Todo eso fue muy fructífero para el desarrollo de Eugenia. La segunda etapa llegó cuando mi hija era más grande y uno quiso devolver parte de todo lo que había recibido.

¿Cómo impactó en su familia el hecho de haberse capacitado y adquirido más herramientas?

Hace veinte años no había Internet y el tema de la información era más complejo. Había poca información en el país y se conseguía más afuera. Los padres fundadores de la institución acercaban datos de otros países y eso nos permitía saber más de lo que estaba sucediendo. Por supuesto que para la familia fue un antes y un después, en el sentido de que no estábamos preparados para recibir un hijo con discapacidad intelectual. Pero con todas las herramientas y fundamentalmente el acompañamiento de otros padres pudimos incorporar a Eugenia a la familia de forma natural.  Descubrimos que todas las familias tienen esta capacidad de abrirse y amar a sus hijos, a todos por igual.

¿Qué les diría a otros padres que atraviesan lo que usted vivió en ese momento inicial?

Que no tengan miedo y que tomen a su hijo como es, que es lo más importante. Que le brinden amor, que lo incluyan en la familia de uno y en la familia ampliada. Que si pueden se acerquen a alguna organización para interactuar con otros padres y conocer otras experiencias, que siempre sirven para aplicar en los casos personales. La verdad que es muy enriquecedor y también vale el acompañamiento, además de observar cómo otros ya han atravesado el camino y les ha resultado beneficioso. Es importante, además, que el desarrollo del hijo/a sea pensado fomentando la independencia y la autovalidación, para que cuando haya crecido pueda tomar las mejores decisiones para su vida.

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