Me puse en una gran búsqueda para entender y acompañar

A su hija con discapacidad motriz la rechazaban en todas las escuelas y terminó fundando una. Conversamos con Carmela, que nos contó además cómo es ser mamá de una adolescente y cómo la tecnología Tobii les cambió la vida.

Alegre y optimista, habla de búsquedas permanentes. De entender y acompañar, de escuchar y ver a los niños con una mirada integral. Carmela es mamá de las mellizas Frida Azul y Ada Naranja (14) y de Petra Lila (9). Hoy hablamos con ella sobre su experiencia como mamá de Frida, que tiene una discapacidad motriz que los llevó por caminos inesperados y grandes desafíos.

“Tuvimos mellizas, que fue sorprendente al momento del embarazo. Un embarazo hermoso. Y un parto hermoso hasta que le tocaba salir a Frichu, que se quedó sin aire en el canal de parto”, empieza a contarnos y recuerda: “Yo era mamá primeriza en ese momento. Así que hubo que apechugar y tratar de entender qué era lo que venía. Porque hace 14 años, el acompañamiento era muy médico, ciento por ciento del cuerpo. Y yo tenía muchas más preguntas. Entonces me puse en una gran búsqueda de tratar de entender y de acompañar. Y de ser acompañada. Porque cuando tenemos un niño que nace con una discapacidad, lo que las mamás buscamos –por lo menos eso me pasó a mí y las mamás que conozco– es ser acompañadas. Ser guiadas para poder acompañar mejor. Así que creo que una de las cosas que Frida trajo a la familia fue como esa necesidad de búsqueda, de empezar a investigar, de no quedarse con lo dado”.

Arrancar el recorrido

– ¿Qué compañía encontraste en esos primeros tiempos?

– Siempre hablo mucho de la terapista ocupacional de Frida, que la conocí cuando ella tenía 4 meses y fue hermoso. Todavía hoy la acompaña. Es como de la familia. Y nos empezamos a acompañar de esta manera. Más con mellizas, hacés un montón de comparaciones o te hacés un montón de preguntas. Una está avanzando de esta manera y la otra, avanzando de esta otra. Después aprendés que la única comparación es con ellas mismas.

También pasa esto: los médicos, los terapeutas, todos te dicen lo que tenés que hacer, «a pesar» del niño. Es como un protocolo a seguir. Y la verdad es que todos los niños son diferentes, todos son especiales y todos tienen necesidades distintas. Y aprendí que ella necesita un ritmo y unas características determinadas. Todo eso fue un montón, al principio. Porque además andás y desandás caminos constantemente.

Debo decir que la vida nos puso en el camino también con quien fue su primera niñera. Una niñera que me ayudó y hoy es la acompañante escolar de Frida. También eso fue maravilloso porque yo me sentía maternada por alguien. Me sentía apoyada, con quien podía compartir el día a día. Y Frida es una capa, la verdad. No porque sea mi hija, pero siguió adelante de una forma que ella te iba pidiendo el camino.

 

Hágase la escuela

– ¿Cómo fue la llegada al cole para Frida?

– Encontramos primero un jardín Waldorf pequeñito, pero después no encontrábamos escuela. Así que nos convertimos Pablo (el papá de Frida) y yo en buscadores de escuela y terminamos fundando una. Ya las chicas tenían 5 y no había escuela que me recibiera con Frida. Nos juntamos con un grupito de padres y empezamos en el ideario de que ese jardín de convirtiera en escuela. Así que fue un trabajo desde los 4 y medio de las chicas hasta los 7. Y finalmente la escuela se armó. Hoy se mudó, tiene un predio que está en Escobar y mi hija está en tercer año del secundario. Es una escuela enorme, hermosa.

– ¿Cómo se llama?

Arcángel Gabriel. Es una escuela Waldorf en Escobar (pcia. de Buenos Aires) que hoy tiene ya hasta 5.to año y, como es escuela rural, llegará hasta 6.to año. Y te diría que, después de haber sido mamá, es el proyecto más importante que tengo en mi vida realizado. Fue un gran trabajo. También eso lo trajo Frida. Fue la necesidad: yo necesito esto y esto no hay ¿Cómo vamos a hacer?

– ¿Cómo fue ese proceso de creación de la escuela?

– Empezamos a buscar desesperadamente y no encontrábamos escuela y nos enteramos de que había un grupo de cuatro familias que tampoco conseguían vacante. No porque sus hijos tuvieran alguna discapacidad sino porque nosotros vivimos en Benavídez y, por acá, hay una sola escuela Waldorf en Maschwitz y siempre estaba completa. Y estos papás estaban tratando de armar una pequeña escuela. Se juntaban en una casa desde hacía un año. Cuando nosotros fuimos rechazados de varias escuelas, alguien nos contó de esta y estos papás nos dijeron: “Bueno, ¡súmense!”.

Entonces buscamos un papá fundador de la escuela San Miguel Arcángel, que es una escuela de muchos años en Villa Adelina, y le pedimos que nos ayudara. Nos apadrinó y empezamos. (Las Waldorf) son escuelas de padres y maestros, no hay un dueño. O sea que vos sos tan responsable de que la escuela funcione como el maestro. Lo que hacemos los papás es dividirnos en comisiones. Presentamos el proyecto en el ministerio para acoplar primaria al jardín ya existente. Ahí se hicieron un montón de modificaciones, pero arrancó primer grado y después segundo, y después hubo que hacer un gran trabajo edilicio, se trabajó en todo un proyecto de loteo en Escobar. Un trabajo muy largo, pero hoy la escuela ya funciona sola. Es una hermosura.

 

 

La importancia de expresarse

– ¿Por qué tenías tanta dificultad para conseguir escuela?

– Porque Frida tiene una discapacidad motriz. Se lesionó un ganglio que se llama ganglio de la base, que es un sector de la cabecita que te ayuda a coordinar los movimientos, entonces su discapacidad motriz es bastante importante. Ella su vida la transita de día en una silla motor. Va y viene para todos lados, pero necesita asistencia para bañarse, para comer, para varias cosas.

Pero la verdad es que es muy inteligente, muy curiosa. Aprendió a leer bien de chiquita. Le encanta leer, le va super bien en la escuela. Entonces esta necesidad de ella nos llevó a buscar también qué le podía facilitar el aprendizaje a cada rato. Cuando Frida habla es medio complicado comprenderla.

– Porque su discapacidad motriz también afecta el habla

Había que encontrar la manera de que ella pudiera contarle al mundo lo que leía, lo que pensaba, lo que sentía, lo que necesitaba. Porque expresarse es lo más importante que tenemos en esta vida. Hicimos un montón de cosas: desde pictogramas hasta teclados virtuales y traducciones. Yo le traducía a los demás lo que Frida decía, pero hay momentos en donde la individualidad es importante. Y apareció en nuestra vida el Tobii (una tecnología que permite manejar una computadora con los ojos) que fue maravilloso para ella. Encontró una manera de salir al mundo, donde escribe, hace sus tareas. Se comunica por WhatsApp con sus amigos a través de este dispositivo. Hace sus búsquedas y sus investigaciones virtuales. De repente, todo se le cambió. Empezó a dejar de necesitarnos como traductores. Imaginate lo maravilloso que es.

El año pasado, empezó a hacer taller literario y está escribiendo su primer cuento con una profe. También es su herramienta de escritura el Tobbi. Es todo un proceso porque hay que aprender a manejarlo, hay que tener paciencia.

– ¿Cuándo empezó a usar Tobii?

– En 2017 o 2018. Antes se manejaba con un teclado virtual y un switch, entonces cambiar de sistema era todo un desafío para ella. Imaginate que encuentran algo que los ayuda a expresarse y se agarran de eso. Tenía que entender que esto era posible y que podía hacerlo. Y nosotros también. Investigarlo, probarlo. Al principio se agotaba con los ojos, pero avanzó y empezó a abandonar el otro. Y hoy ya salió un Tobii nuevo que le da más posibilidades y estamos viendo a ver si podemos conseguir ese. Porque la verdad es que lo usa maravillosamente.

– ¿Cuánto tiempo le llevó de aprendizaje?

Yo creo que es un aprendizaje que no se termina. Todavía hoy tiene sesiones de entrenamiento con una fono y con su TO. No es solamente aprender a manejar el sistema, sino que tenés necesidades específicas. Por ejemplo, hoy Frida ya tiene necesidades de investigación para la escuela: realizarla, trasladarla y poder entregarla. Todos esos procesos hay que empezar a ver si este sistema te los facilita. Y si no te los da, con la búsqueda: a ver busquemos cómo podríamos hacer si conectamos esto con esto y ya le bajamos este teclado y puede llegar a Word… Entonces es como que estás todo el tiempo aprendiendo más.

– ¿Cómo conociste Tobii?

– Nos enteramos de que este sistema lo usaba un diputado argentino que tuvo un accidente y empezó a manejar la compu con los ojos y siguió su carrera. Y dijimos: Esto es espectacular. Frida en ese momento tenía un kinesiólogo que atendía a un niño y su mamá estaba investigando este sistema para su hijo en Estados Unidos. Ella ya lo había probado y le pareció tan increíble que empezó a investigar para hacer que otros niños también lo tuvieran acá. Así que nos conectamos con ella y empezamos a hacer todo el caminito. Pedirle a la obra social, bueno todo un camino bastante arduo.

– ¿Requiere trámite con la obra social?

– Sí, porque es muy caro. Ese es otro tema. No vamos a hablar de obras sociales porque nos deprimimos en la entrevista.

– Pero igualmente es posible conseguirlo. Vos lo tenés.

– ¡Es posible conseguirlo! ¡Sí! Y la empresa es impresionante. El servicio postventa es espectacular. Te actualizan todo el tiempo las cosas que van surgiendo y ya están super instalados. Hay un lugar específico que es CIREN, que te enseña a manejar el Tobii. Hoy es algo que tiene que estar al alcance de cualquier chico que necesite comunicarse de una manera especial. Realmente yo lo aconsejo y ayudaría a cualquier mamá que necesite hacer un camino para conseguirlo. Porque al niño le cambia la vida.

– ¿Frida lo usa en el cole también o sólo en la casa?

– Hasta el 2019 lo usaba sólo en casa. En el 2020, que estuvimos todos en casa, fue como si hubiera tenido un entrenamiento plus. Tenía tanto tiempo y de trabajar tanto en casa que empezamos a hacer pruebas acá de cómo hacer el Zoom. ¡Imaginate, arrancamos con el Zoom! Te diría que nos volvimos expertos ese año. Lo usó más que nunca. Para mí fue como un año bisagra este respecto de Frida y la comunicación. Así que estamos organizando todo para el comienzo de clases de este año con el Tobii en la escuela, sin duda.

– ¿Qué desafíos ves para este año, para Frida y para vos?

– ¡Un tercer año es un tercer año! Además, es un gran desafío la vuelta a clases. Sobre todo, habiendo transcurrido un año tan especial. Entre felicidad y cuidado. Creo que va a ser un año importante. Ella está muy contenta. Van creciendo y van necesitando otras cosas, mirar desde otras perspectivas. Hay que empezar a pensar en toda su curiosidad y su búsqueda de los 14. Empiezan a surgir un montón de preguntas bastante complicadas. Es como un renacer para ellos y para nosotros como padres. Yo siento que estoy aprendiendo cómo acompañar la adolescencia con toda esta mirada del mundo. Con toda esta necesidad de buscar su propio juicio. Las preguntas son intensas, hay que estar a la altura. Mirá, voy a dejarme llevar, en realidad. Y siempre lo que surge es pedido por ellas. Voy a estar ahí atenta y presente, pero acompañando esto nuevo.

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