La importancia de promover la autodeterminación desde la infancia

Ya sea por sobreprotección o por no poder mirar más allá de la discapacidad, muchas veces nos cuesta darles a los chicos las herramientas para elegir sobre su propia vida. Hablamos con Mariel Postolow, de la Fundación Solar de Integración, sobre la importancia de impulsar la autodeterminación desde la niñez.

Qué comer. Qué ponerse. Con quién estar y con quién no. En qué gastar el dinero. Cuáles riesgos correr. Cuáles sueños abrazar. Las personas con discapacidad suelen tener muy pocas oportunidades para tomar decisiones sobre su vida, tanto en cuestiones cotidianas como en aquellas que son más relevantes y trascendentes.

“Muchas veces, los padres por excesiva protección o por indicaciones médicas o profesionales, terminan de alguna manera avasallando la posibilidad de que las personas puedan armar un proyecto de vida individual propio”, sostiene Mariel Postolow, presidenta de la Fundación Solar de Integración, que se focaliza en promover la independencia y cuestiones de autodeterminación en las personas con discapacidad y que, desde hace unos años, lleva adelante la campaña Elijo Yo, junto con las instituciones Cero a la Derecha y Lengua Franca.

La idea es promover la autodeterminaciónde las personas con discapacidad. Y, tal cual se encuentra plasmado en la página web de la campaña, “actuar con autodeterminación es elegir y decidir respecto de la vida de uno mismo”. Esto supone autonomía(para actuar según las propias capacidades e intereses, aunque con la influencia de la historia, la educación, los afectos y el ambiente de cada uno), autorregulación(para analizar cada ambiente y situación y actuar adecuadamente o corregir errores), fortaleza emocional(para creer que se es capaz de hacer algo para conseguir determinado resultado) y autoconciencia(para conocer las propias capacidades y limitaciones).

– ¿Cómo detectaste la necesidad de promover la autodeterminación en las personas con discapacidad?

– En la práctica profesional -soy terapista ocupacional- encontrábamos adultos de 40 o 50 años con discapacidad, cuyos padres ya mayores se preguntaban “qué va a ser de mi hijo o hija cuando yo no esté”. Entonces empezamos a trabajar con muchas familias la cuestión de que, básicamente, actuar con autodeterminación es una construcción que se basa en tener oportunidades para elegir y tomar decisiones a lo largo de la vida. Esto empieza a construirse desde edades muy tempranas, y no cuando el otro es adulto. Entonces, a partir de ahí, empezamos a reflexionar con las personas (con discapacidad) y con los padres qué actitudes y qué acciones hacían que estos adultos no tuvieran desarrollada la habilidad de tomar decisiones con respecto a su propia vida.

– ¿Y a qué conclusión llegaron?

– Lo que notamos es que una de las mayores causas tiene que ver con la sobreprotección. Obviamente que se hace desde el lugar del mayor amor posible. No estamos cuestionando eso. Y tiene que ver también con estos estereotipos que se arman en torno a la discapacidad, como puede ser que son angelitos, que son niños eternos, que no desarrollan su sexualidad, que no saben lo que quieren. Tiene que ver con un sistema médico que muchas veces atraviesa y es disruptivo con respecto al desarrollo de un niño, que le da siempre un entorno terapéutico. Por ejemplo, ya no hay juego, hay estimulación cognitiva; ya no hay ocio, hay actividades mañana, tarde y noche porque lo importante es estimular y desarrollar habilidades, funciones cognitivas superiores (digo esto con algo de ironía). A partir de esas ideas, desde nuestra fundación y con otras instituciones hicimos la campaña Elijo Yo.

– ¿Cuándo arrancó la campaña?

– Fue en el 2016, cuando ganamos el concurso Buenas Causas de Fundación La Nación e imaginamos la campaña con las dos imágenes, en las que están el chico tatuado y la chica en una marcha de género (ver imágenes en www.elijoyo.org). Es un poco lo que nosotros vimos como simbólico, dos posiciones que no tenían que ver con niños, sino adultos que deciden sobre el propio cuerpo y sobre sus acciones. Nos pareció que fortalecían el concepto de autodeterminación y apuntamos a concientizar en un punto y, en otro, a sensibilizar sobre este derecho.

 

– El derecho a vivir de manera independiente…

– Sí. Nosotros trabajamos mucho a partir de la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, apuntando básicamente a que se cumpla, entre otros, el artículo 19 que enuncia el derecho a vivir de manera independiente. Y ponemos un poco en juego qué es vivir de manera independiente. Le preguntamos a la gente qué entiende por “vivir de manera independiente” y aparece esto de ser dueño de la propia vida y tomar las decisiones relevantes que atañen a ella. Y esto para nosotros es fundamental porque hace personas saludables, más allá de circunstancias problemáticas o de las patologías. Es un concepto que las personas deberían incorporar y estimular en sus hijos y en los niños con discapacidad desde edades muy tempranas, teniendo conciencia de que esto es un proceso.Y en ese proceso va a haber algunas dificultades y obstáculos que sortear, pero es algo posible. Y hay que también elegir organizaciones e instituciones que apoyen este concepto, que no vean al niño sólo desde su problemática.

– ¿Cuáles son las herramientas disponibles para facilitar este proceso?

– En el sitio web de la campaña, www.elijoyo.org, tenemos un test de facilitación de la autodeterminación que, como ponemos ahí mismo, no tiene respuestas buenas ni malas, sino que invita a que las familias puedan empezar a reflexionar, más que nada, su postura frente a este familiar. Está más bien orientado al adulto, con preguntas del tipo de “si lo sigo viendo como un niño”. Otro material interesante para tener en cuenta es el decálogo en primera persona –publicado también en esa web– donde distintas personas con discapacidad dicen qué actitudes de los otros avasallan su intimidad, su posibilidad de expresarse, su espacio, su derecho a elegir con quien estar y con quien no. Porque parte de la sobreprotección trae como añadidura, por ejemplo, el no respetar la intimidad del otro. Yo a veces me pongo a pensar que en un adulto es algo que se puede trabajar, pero en un niño capaz que se torna un sobreesfuerzo pensar: “¿cómo respeto la intimidad de mi niño?”. Y me parece que hay que empezar a incluir este concepto de la intimidad desde la niñez porque también es algo que se constituye y se construye a lo largo de la vida.Un poco de manera cotidiana. A veces ocurre en las instituciones de adultos que viene la mamá acompañando a su hija en la puerta y a viva voz dice “ahí tengo las toallitas porque le vino”. Cosas que serían impensadas en personas sin discapacidad. O estas cuestiones de que las personas de la comunidad no se dirigen directamente a los chicos o a los adultos con discapacidad… No se animan a preguntarles. En los chicos se ve más, la gente le dice a la mamá: “Ah, qué linda, la ropa que tiene” o “¡Cómo creció!” Y esto también genera un obstáculo en el crecimiento emocional de cada niño con discapacidad. Lo transforma en alguien que no es considerado como un otro a quien dirigirse, a quien preguntarle, en definitiva, con quien comunicarse.Y cuando un niño tiene una discapacidad, todo está bajo la órbita de la discapacidad y esto hace que no pueda ser visto como un niño más, que hace cosas desde su lugar de niño. Todo tiene una explicación profesional. Entonces no es el niño que no quiere comer, como la mayoría de los niños en un momento determinado, que se ponen muy quisquillosos con la comida, es “porque está desarrollando una negatividad”.

– Y son chicos vistos, antes que nada, desde la discapacidad

– Sí, mirados desde la órbita terapéutica. No de un desarrollo emocional de un niño.

– ¿Eso te parece que ocurre desde la familia o también lo ves desde los profesionales?

– No, no. Justamente nuestras críticas están dirigidas al ámbito profesional. Desde el día cero, grupos de profesionales miran a este niño sólo desde su discapacidad. No lo pueden ver integralmente.

– ¿Qué actividades están haciendo sobre estos temas en la fundación que presidís?

– Brindamos asesoramiento gratuito a familias que quieran venir a consultar, hacemos algunos encuentros con la comunidad y en charlas para padres, tenemos capacitaciones sobre la temática para profesionales del ámbito de la salud, y además tenemos las prestaciones del equipo interdisciplinario, el Centro de Día para la Vida Independiente, el Servicio de Apoyo para la Integración Escolar y el Programa de Acompañamiento Terapéutico.

Para más información sobre la autodeterminación de personas con discapacidad, podés acudir acá:

Campaña Elijo Yo

https://www.elijoyo.org/

 

Fundación Solar de Integración

https://www.solardeintegracion.org.ar/

https://www.facebook.com/solardeintegracion/

Homero 145 (C1407IFC). Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina

+54 11 4683 1529 / +54 11 2077 4022

info@solardeintegracion.org.ar

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