“El camino es difícil, pero hay que saber andarlo”

Marcela Baredes cuenta su experiencia ante el diagnóstico de su hijo Gonzalo. Habla de la complejidad de los primeros tiempos, los logros cotidianos y comparte algunos consejos para familias en situación similar.

Marcela y Néstor son los padres de Gonzi y Vicky, dos mellizos de once años que llegaron de manera anticipada, con sólo treinta semanas y media de gestación. Marcela explica que, a pesar de tener buen peso al momento de nacer, como los bebés eran muy prematuros muchas cosas no se habían terminado de desarrollar y debieron tener asistencia respiratoria.

Además, a cuatro días del nacimiento, Gonzi hizo una descompensación hemodinámica y debió ser conectado a un respirador de alta frecuencia, situación que derivó en un derrame pulmonar.

Una mamá primeriza con un panorama duro

“Siempre digo que ser mamá de uno es especial y complicado, de dos a la vez y primeriza… no fue fácil ni fue color de rosa. El momento más difícil fue cuando me tuve que llevar a uno (de la Neo) y dejar a otro, porque Vicky estaba muy bien y tampoco estaba bueno que se quedara en un medio en el que podía contagiarse cualquier cosa. Gonzi tenía que quedarse. Al principio, la cuestión logística fue complicada. Como mamá, quería estar en los dos lugares y, a la vez, el sentimiento era que siempre que estaba con uno quería estar con el otro. Esa cosa fea de no poder estar con los dos juntos”, recuerda Marcela.

Ante esa difícil situación, la familia acompañó al cien por ciento: “Abuelos, tíos, primos, todos estuvieron muy involucrados”, sostiene Marcela y explica: “Gonzi y Vicky tardaron en llegar a nuestras vidas casi doce años. Fueron súper deseados y muy esperados por la familia, que tuvo siempre la actitud de acompañar, en todo ese primer periodo y en el posterior también”.

La vuelta a casa y un nuevo diagnóstico: ECNE

Tras dos meses y medio en la Neo, Gonzi fue dado de alta y finalmente los Baredes pudieron estar todos juntos en casa. Pero fue sólo el comienzo de un largo recorrido: el análisis de los potenciales evocados no había dado buen resultado, lo repitieron y obtuvieron un primer diagnóstico de sordera bilateral aguda profunda.

Marcela y Néstor entonces llevaron a su hijo a una audióloga para equiparlo con audífonos y, paralelamente, comenzaron a hacerle estimulación temprana en el centro EIPAN, en donde conocieron profesionales de primer nivel y muy contenedores, que los ayudaron a ordenar su camino y les brindaron una guía acerca de qué terapias realizar.

“Empezamos a ver con mayor claridad que, además de la hipoacusia, había otras cosas. Entonces arrancó nuestra recorrida de adónde íbamos y a quien veíamos”, cuenta Marcela.

Siguieron adelante con consultas neurológicas. Muchas. “Creo que vimos a todos los neurólogos de referencia de Buenos Aires, hasta que a uno de todos ellos mi marido le preguntó que es lo que tiene mi hijo. Entonces, el doctor Waisburg le puso nombre y apellido a lo que tiene Gonzi. Llevábamos ocho o nueve meses de recorrer neurólogos”.

El diagnóstico de Gonzalo es de Encefalopatía Crónica No Evolutiva (ECNE) y se supone que se debe a una alteración en las células de los ganglios de la base (que habrían sufrido una apoxia), algo que no se ve en las resonancias y que sólo puede dictaminarse por la clínica.

El armado del equipo terapéutico y el desafío de la escolarización

Marcela cuenta que su experiencia en el primer centro de estimulación fue excelente, pero que le resultó muy desafiante el primer cambio de terapeutas, en el momento en que las profesionales que atendían a Gonzi comenzaron a crecer y abrir sus propios espacios.

“Con el cambio de terapeutas, el mundo se te viene abajo. El armado del equipo no es una tarea sencilla, por lo menos en nuestro caso. Yo me considero una mamá un poco exigente en ese punto, pero como sería cualquier madre con un hijo. Uno siempre intenta que estén en manos de buenos profesionales”, reflexiona.

Tras la primera experiencia en EIPAN, se presentó la oportunidad de que Gonzi se incorporara en un jardín de infantes con integración, en el colegio al cual asiste su hermana. Fue una muy buena experiencia, que contribuyó en el aspecto social, tanto de Gonzalo como de Vicky.

Los hermanos sean unidos

Vicky y Gonzi compartieron siete meses en la panza y eso quizá sea la clave de su gran complicidad. “Este es su hermano para ella. Para nosotros, los adultos, el camino es más difícil solamente por el hecho de ser adultos. Le damos otra carga emotiva. Ella nació con esta situación. Yo le decía me voy a la clínica para ver a Gonzi. Sabía que su hermano tenía una necesidad diferente. Lo vivió siempre con mucha naturalidad”, explica Marcela y cree la escuela ayudó mucho a hacer más sencillas sus explicaciones.

A partir de casos similares que había en la sala, Marcela pudo mostrarle a su hija cómo había otros chicos en situaciones similares. Había otros nenes que usaban collar, por ejemplo, que tenían necesidades especiales.

Luego llegó el momento de cambiar a una institución más específica y esa fue otra instancia de búsqueda e incertidumbre. Finalmente y con asesoría de las primeras profesionales que lo atendieron, Gonzi ingresó en AEDIN, adonde asiste desde hace siete años.

Uno más en la comunidad

Sobre la integración, Marcela tiene una postura muy definida. “Lo que nos propusimos desde un principio -y creo que esta es una constante en mí- es que Gonzi sea siempre uno más. Trato de moverme en la vida de esa manera. Uno tiene el prejuicio de que son chicos diferentes… Lo mejor que se les puede ofrecer es la posibilidad de la inclusión. Gonzi hoy es un nene recontra conectado, más allá de su patología. Me parece que esa conexión tiene que ver con haberlo puesto siempre en el lugar que le correspondía, siendo uno más y participando en todo”.

Si hay un cumpleaños familiar, ahí va Gonzi con toda su familia, al igual que al club o cualquier otro lado, siempre que se sienta cómodo. “A veces es difícil lograr esa inclusión porque el medio que nos rodea no está preparado. Igual me parece que yo vislumbro una lucecita, que en algunas cosas estamos menos jodidos. La gente acepta y tolera un poco más. Hay personas que sigue pensando que a estos chicos no hay que mostrarlos, que tienen que estar guardados.          Todo lo contrario, porque estos chicos enseñan a otros a ser seres solidarios, con un pensamiento un poco más amplio. Vienen a este mundo a dar mucho aprendizaje al otro”, considera Marcela.

El desafío de vivir

Entre los avances de Gonzi, se destaca su progreso en la parte motora. Porque si bien sigue padeciendo cuadriparecia, con el correr del tiempo pudo comenzar a sostener más su cabeza, mantenerse más en línea media, manejar la distonía (su cuadro es de ECNE Distónica) y empezar a manejar el nuevo sistema de comunicación TOBII, con el cual está trabajando desde hace poco más de un año.

Más allá de estos importantes avances, Marcela sostiene que el mayor logro de Gonzalo “fue el hecho de vivir, de pelearle a la vida contra viento y marea. No tengo duda de que lo que él quiere es estar en esta vida. Lo más importante es la batalla que hizo en principio para poder estar, para poder sobrevivir”.

Desarrollar la paciencia y aprender a moverse en red

A partir de su experiencia familiar, Marcela aconseja a otros papás y mamás que “aprendan a no desesperarse, a saber que el camino es difícil, pero que hay que saber andarlo. Hay que armarse de muchísima paciencia. Los familiares de chicos con necesidades especiales tenemos esa característica, porque en todo lo que tiene que ver con ellos necesitás tener un montón de paciencia, porque todo se realiza con procesos que no son inmediatos. Hasta para lo más sencillo como el collar que necesita para sostener su cuello. Para todo necesitas paciencia.

Pero hay que saber que es un camino que se puede recorrer, que a veces es un poco difícil. Hay que tratar de crear más el trabajo de en red, contactarse con gente que uno sepa que pasó lo mismo, que tiene un hijo con la misma dificultad. Porque siempre es bueno escuchar al otro que ya hizo su experiencia, preguntarle con qué le fue bien, con que no le fue bien. Ese trabajo en red, de hablar y escuchar al otro que está en la misma… aplica para todos los sentidos de la vida”.

 

MarcelaMarcela y Néstor con sus mellizos, Gonzi y Vicky. 

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