Ante la discapacidad, la mayoría de la gente es buena

En esta nota, te presentamos a Marcela L. Práctica, optimista y con un sentido del humor a toda prueba, nos cuenta cómo es ser la mamá de Lucas (3) –con parálisis cerebral– y de su pequeño hermano Andrés (2).

Marcela sostiene que la crianza de sus dos chicos –Lucas y Andrés– se da en equipo. Es que tanto ella como su marido, Pedro, son hijos únicos y, por lo tanto, asegura con humor, cuentan con abuelas de dedicación exclusiva (Julia y Liliana).

“Primero ayudaban mucho con Lucas y ahora ya no pueden tanto, a medida que Lucas crece, con su peso y su equipamiento. Ahí empiezan a aparecer algunas barreras y entonces nos ayudan más con el cuidado de Andrés. Lucas tiene además dos acompañantes, Roxi y Karen”, cuenta Marcela.

Lucas (3) es el hijo mayor de Marcela y tiene parálisis cerebral. Si bien nació a término y con buen peso, la falta de oxígeno durante el parto –que derivó en una cesárea– y posteriores convulsiones durante los primeros días de vida le ocasionaron severas consecuencias.

“Su discapacidad es bastante integral, no deja nada afuera. Tiene discapacidad motriz, cognitiva, algo de sensorial. Es tan general que cuesta separar algunas cosas”, cuenta Marcela y ejemplifica: “Su ojo está sano, pero uno no sabe cuánto de lo que incorpora el ojo decodifica el cerebro. No tiene comunicación verbal, aunque obviamente que se expresa y uno en la familia lo interpreta todo con sus expresiones y demás”.

El pequeño estuvo 21 días internado en el servicio de neonatología de Los Arcos y su mamá asegura que “los tocó la varita” porque al volver a casa ya tenían un diagnóstico concreto, a diferencia de muchas familias “que están mucho tiempo dando vueltas (sin diagnóstico)”.

“Después hubo que esperar 8 meses a que su edema cerebral bajara, poder hacer una resonancia y ver bien cuál era el daño. Pero ya se sabía que iba a estar complicado. Entonces el gordo salió de la neo asignado a una neuróloga. Después nosotros elegimos otro, pero él ya tenía una neuróloga y al mes de vida empezó a hacer terapia”, recuerda.

– ¿Cómo son tus rutinas con Lucas?

– Lucas se atiende en EIPAN y va al CET Atenea. Todas las mañanas tiene una terapia, entre kine, TO, visual y fonodeglución. Vuelve a casa, donde tiene kine respiratoria casi todos los dias un ratito (por motivos preventivos). Después come, medio a las corridas, y vamos al CET –centro educativo terapéutico—que, por suerte nos queda a la vuelta de casa y ahí los tiempos son fundamentales.

– Para evitar tiempos largos de transporte

– Sí, porque cuando estás hablando de un chico al que tomarse un vaso pequeño de agua le lleva 20 minutos, invertir una hora en el tránsito es una barbaridad. Tenemos todo cerca: a las terapias va caminando en su sillita. Esas son cosas que por ahí este sistema de salud no contempla. Para niños con la condición de Lucas hay tres CET para toda Capital Federal, donde a veces no hay vacante. Y ahí está el tema de los tiempos y de cómo uno tiene que adaptar todo a ellos. Además, cuando tenés dos (hijos), se te pone mucho más de manifiesto. En vacaciones de invierno, los llevamos al teatro todos los días para aprovechar el tiempo. Ahora, en enero, estamos yendo a los médicos una vez por semana para no tener que llevarlo en febrero, cuando ya vuelve a la rutina y no tiene tiempo.

– ¿Cómo llegaste a estas rutinas? ¿Habías probado otros lugares de atención anteriormente?

– No. Al mes de Lucas caímos a hacer kine por la recomendación de una amiga y nos hicieron un lugar en EIPAN. Ahí nos empezó a atender su directora, Patricia Medina. Y (desde entonces) es esta kinesióloga la directora de orquesta. No fue el pediatra, que tuvimos que cambiarlo en el camino. No fue el neurólogo, que siempre está enfocado en el tema medicación y nos dice más o menos qué terapias tiene que hacer. Quien lo ve a diario es su terapeuta y la kinesióloga fue la primera que lo empezó a tratar y después, cuando fue el momento indicado, nos dijo “este nene necesita hacer deglución”, “este nene necesita hacer terapia ocupacional”, “debería hacer una consulta con un ortopedista”. Entre el grupo de terapeutas nos fueron guiando hacia qué profesionales teníamos que sumar.

Recuerdo un día, cuando yo estaba próxima a volver a trabajar, a los 9 meses de Lucas, que es cuando hay que incorporar muchas más cosas, más profesionales, más terapias. Hasta entonces eran dos veces por semana kine, bastante tranqui, más allá de la poca tranquilidad que teníamos en casa puertas adentro. Me acuerdo la conversación con esta terapeuta donde yo le dije: “Pato, no estés preocupada por dosificarme la información a mí. Yo soy la madre. Acá el foco está puesto en Lucas. Si a mí me abruma la información, tendré que ir al psicólogo por otro lado. Pero vos por favor preocupate por Lucas y decime de una todos los profesionales que vamos a necesitar. Porque yo estoy volviendo a trabajar en un mes y necesito tener un panorama para poder organizarme”. Pato se empezó a reír y me dijo “bueno, anotá”. Entonces tuve que organizarme. Igual volví a trabajar cuando Lucas tenía nueve meses y cuando Lucas tenía un año quedé embarazada de nuevo.

– Los dos chicos son seguiditos

– Repegados, ¡gracias a Dios! Porque yo tenía muchas ganas, por ahí no sé si tan rápido, pero por algo suceden las cosas. El segundo hijo nos oxigenó un montón y nos obligó a vivir una rutina normal y sin tanta preocupación. Nos empujó a aceptar las dificultades de Lucas mucho más rápido, si bien nunca fuimos de guardarnos. Si tenemos ganas de hacer un viaje, pensamos cómo llevarlo a cabo incorporando a Lucas, sus rutinas y sus condiciones. Entonces Lucas viaja, va al club, a la pileta, al teatro, a la plaza. Hace todo lo que la familia tiene ganas de hacer. Y el hecho de haber tenido otro hijo tan rápido nos empujó mucho más aún a tener esa filosofía. De todas maneras, también respetamos los tiempos de cada nene. No estamos perseguidos por la premisa de que hay que hacer todo de a cuatro. A Lucas le gusta la pileta y a Andrés le gusta la pelota y no te pisa el agua. Entonces se respetan los momentos de cada uno sin la culpa famosa y de pretender hacer cosas de a cuatro, cuando siempre alguno de los dos nenes se aburre.

– Son personalidades diferentes

– Son personas distintas, independientemente de las capacidades de cada uno. Son personas diferentes y no los vamos a obligar a tener los mismos gustos.

– ¿En qué trabajás?

– Soy Licenciada en Marketing. Era directora en una agencia de marketing digital.

– ¿Y ese es el trabajo al que volviste a los 9 meses de Lucas?

– Exacto. Donde tuve mucho apoyo de mi jefe fundamentalmente. Más allá de mis compañeros. Aun sin entender del todo qué tenía mi hijo, porque ni yo lo entendía bien del todo, me dijo: “¿Cuánto querés trabajar?”. Y le dije: “Creo que voy a poder trabajar tres días a la semana. No te puedo decir cuáles. Porque un día lo quiero acompañar a una terapia y otro día a otra. Y un día voy a tener un médico que me va a dar un turno a la tarde y otro a la mañana”. Pero bueno, la realidad es que la situación se volvió un poco insostenible cuando tuve al segundo hijo. Y ahí renuncié. Gracias a Dios, tengo el privilegio en estos tiempos de haber podido elegir eso. El trabajo de mi marido y mi ego me lo permitieron.

Cuando nació Lucas y con todo lo que venía, yo necesité volver a trabajar. Necesitaba sentir la vida un poco más normalizada. Me parece que en algún punto yo sentía que cualquier cambio en las rutinas iba a tener que ver con la discapacidad de Lucas. Cuando nació mi segundo hijo, me pude permitir sentir que un cambio en mi vida laboral tenía que ver con mi deseo maternal, que no era una penalidad por la discapacidad de mi hijo. Pude aceptar el bichito este que me venía picando con mucha más alegría y no como una penalidad.

– ¿Y ahora estás abocada a los chicos? ¿Tenés algún proyecto?

– Hay mamás que tienen emprendimientos, proyectos en paralelo. Las admiro un montón, pero yo soy la misma de antes, que puteo como putearía cualquiera al que le toca un hijo con una discapacidad tan grande. No es que veo a la discapacidad con otros ojos. Sigo pensando que, si me hubiera tocado a mí, no me gustaría vivir en esta forma. Y me consuela pensar que mi nene no conoce otra cosa. Y todos los días trato de mirarlo con unos ojos que me permitan ver cómo él disfruta de la vida que le tocó. Y, por supuesto, con el objetivo de ver cómo se la puedo hacer más fácil. 

– ¿Hiciste alguna modificación en tu casa, a partir de la discapacidad de Lucas?

– Nosotros ya estábamos en un departamento que nos permitió incorporar todo el equipamiento. No tuvimos problemas de espacio. Lo único que incorporamos para el hogar es una cama con mecanismos de ortopedia, de reclinado, que tenemos pendiente acondicionar con un carpintero a un modelo más infantil.

– ¿Qué suelen hacer en las vacaciones?

– Hemos viajado en avión un montón de veces con Lucas. Por ahora es fácil porque es chico. Todavía lo hemos podido cambiar en el baño del avión o llevar a upa en los momentos donde la silla, aunque lleva un cartel enorme que dice “en la puerta del avión”, la mandan a la cinta. Viajar tiene sus vicisitudes, pero dentro de todo nos acomodamos bien. También vamos a un club y hace dos veranos que alquilamos casa quinta para que chicos y grandes podamos disfrutar al aire libre en familia sin tanta logística.

– ¿Cómo se llevan Lucas y Andrés?

– Rebien porque Andrés creció con la naturalidad de que su hermano es así. Ahora que cumplió dos años, cada tanto, me mira y me dice: “¿Toki, bebé?”. “No, no es bebé. Es grande”. Y otro día viene y me dice: “¡Toki lastimó!”. “¿¿Adónde se lastimó??”. “¡¡Todo!!”. (RISAS). Fuera de eso, está bien. (Andrés) tiene sus momentos en que se da cuenta de que a su hermano se lo trata con mimos. Y le agarra la cara y le da muchos besos. Y le habla aflautando la voz. O se le para arriba del pecho si Lucas está acostado y le hace kine respiratoria. Y después hay otros momentos en que por ahí yo estoy con Lucas y él quiere upa también y viene y empuja, y cada juguete que Lucas agarra, él va y se lo saca a lo bruto. Y a veces pide subirse a upa de Lucas en la silla y que los lleve a pasear a los dos juntos.

– Es una relación muy linda

– Sí, está buenísima y Andrés todavía no va al jardín así que tiene tiempo y, si está despierto, lo hemos llevado a EIPAN a las terapias con nosotros. Y lo reciben superbién y se han dado lindas situaciones con grupos de chicos, donde cada uno por ahí tiene dificultades distintas y donde está Andy que no tiene ninguna dificultad para su edad. Entonces están todos jugando juntos en ronda y Andrés tiene que esperar su turno igual que el resto y entender que hay otros chicos que tienen otros tiempos. Y para él es natural. Y eso a mí me encanta. O vamos a buscarlo a Lucas al jardín, en donde todos los nenes salen en su silla, algunos con unas expresiones más felices que otros, y Andrés los trata a todos de la misma manera. “Nene”, “nena”, les dice, va les da la mano. Está bueno. El “ron-ron” les dice él a las sillas. Todos en ron-ron. Es como un jardín de autos chocadores.

– Lo vive con total naturalidad

– Ojalá que el día de mañana no se choque tanto con la mirada del afuera a la hora de traer sus amigos a casa, ese tipo de cosas.

– Uno escucha muchas historias que están buenas, en general

– ¿Sabés que sí? Hay una cosa con que la discapacidad viene de la mano de la queja. Que es lógico. Tenemos miles de motivos para quejarnos con la vida. ¿Por qué a mi hijo? ¿Por qué justo a mí? Y hay muchas dificultades con el salir a la calle. Cualquier actividad, para nosotros, es más difícil. Más allá de las cosas que vienen después: pelearse con el importador del medicamento, con la obra social por una cobertura, con la ortopedia porque no recibió el material o porque no te entregan… Sin ir a problemas gruesos, el día a día está lleno de trabas que hay que sortear y dificultades. Entonces me parece que el que lo ve de afuera, por ahí, escucha o ve en redes sociales a las familias, la gente con discapacidad que reclama, que se queja, que la lucha… Pero también hay otro costado, que es el que yo trato de ponerle el acento delante de mis dos hijos, de mostrar que ante la discapacidad la mayoría de la gente es buena. Yo salgo a la calle con los chicos y las miradas que recibimos no son de horror, son afectuosas. Por supuesto, las señoras mayores te miran con lástima y por ahí vienen “¡ay, pobrecito!” Y vos decís: “Señora, quédese tranquila que el nene está bien”. Si le ponés una cuota de humor y prestás atención a los gestos, la mayoría de la gente tiene ganas de hacértela más fácil. La mayoría de la gente se siente bien al ayudarte. Siempre está el que estaciona el auto en la rampa. Pero siempre vas a tener otros tres que están dispuestos a ayudarte a bajar la silla del cordón y a cederte su turno en la fila, facilitarte las cosas como puedan, tenerte la puerta del negocio. Y es lindo porque vos salís a la calle con tu nene así y, a veces, recibís más ayuda aún de la que necesitás.

2 comentarios en “Ante la discapacidad, la mayoría de la gente es buena

  1. Patricia Reply

    Hermosa nota. Nos sentimos súper identificados! Es cierto. A veces se escuchan solo nuestra queja pero somos familia que le ponemos la mejor. A La vida que nos toca!

  2. Anabella Rivera Reply

    Una muy gratificante historia de vida, inspiradora, constructiva y plagada de valor y fe. Los llevo en mí corazón

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