Hay que ver la discapacidad desde otro lado

Delfina Roldán, bloguera de Mamás SOS, charla a fondo con Daniela Briñón, fundadora de Zona de Sentidos. Hablan de correrse de la discapacidad y comparten los desafíos y las alegrías cotidianas de la maternidad.

 

En una nueva entrega de nuestras “Historias de Vida”, Daniela Briñón, fundadora de Zona de Sentidos, entrevista a Delfina Roldán, mamá de Olivia, Félix y Cruz, y bloguera en Mamás SOS, el blog sobre maternidad y crianza que lleva a delante con su amiga Loli Barsky y que tiene además una extensa actividad en Instagram y Facebook.

Hermanos

DANIELA BRIÑÓN: Lo primero que se me ocurre preguntarte, porque creo que tenemos un recorrido parecido, es ¿cómo encarar tener un hijo nuevamente despues de tener un hijo con discapacidad ? ¿Lo pensaste mucho?

DELFINA ROLDÁN: Vino como de sorpresa. Oli tenía 8 meses y quedé embarazada. Supimos que era hipoacúsica cuando nació su hermano. La verdad es que cuando quedé embarazada de Félix, estaba en un momento muy difícil. Si lo hubiera pensado, no lo hubiera hecho en ese momento, pero la verdad que fue lo que mejor que me pasó. Félix es un amor. Se aman con Oli, juegan un montón. Me ayudó a ver que hay un mundo más allá de la discapacidad. Los hermanos son los que le dan la calle, compartir, convivir con otra persona más allá de sus padres, con pares.

DB: Lo imprevisto pudo haber ayudado, porque cuando uno empieza a pensarlo mucho, los miedos aparecen más, ¿no?

DR: Totalmente. Igual, siempre sentí que lo que me pasó era con Oli particularmente, que no me iba volver a pasar. La gente te pregunta. “¿No tuviste miedo de que a Félix le pasara algo?”. Y no, siento que lo de Oli fue como un caso más bien aislado.

DB: Es una pregunta típica. En mi caso, Clara llego a los dos años y meses y fue tirarse a la pileta sin saber si había agua. El caso de Sofy no fue genètico pero lo cierto es que podía volver a pasar como no.

DR: Me parece que lo evaluás más porque tiene que ver con lo que uno, como padre, puede dar, con todo lo que un hijo con discapacidad necesita. Necesita mucho tiempo, mucho físico, mucha cabeza para ocuparse de un montón de cosas. Estar todo el tiempo buscando cómo darle lo que necesita, luchando con la obra social. Hay un montón de cosas que son un desgaste total.

Empezar a transitar el camino

DB: Como para poder contar un poquito más tu recorrido, contanos cómo fue la llegada de Oli

DR: Nació a término, 39 semanas. Y, cuando nació, mi obstetra me dice “mirá tiene un poco como dormida la cara”. Y se la llevaron directamente a la neo. Mi marido la acompañó y a mí me llevaron al cuarto y dijeron «bueno, ahora vamos a ver cómo está y después te la llevamos”. Era de noche y había tenido mucho trabajo de parto, como 16 horas. Terminé en una cesárea. Estaba agotada. Me fui a dormir y, a la mañana siguiente, 5 o 6 de la mañana, me levanté y quise ver a la beba y no me la trajeron. Fui a verla y ahí empezamos con estudios. Al principio, le hicieron estudios neurológicos y estaba todo bien. Pero los chicos van creciendo y te vas encontrando con cosas. Fuimos entendiendo que no era sólo una parálisis facial. Después encontraron una escoliosis y luego los estudios de audición le daban un oído bien y un oído mal. El estudio se lo tenía que repetir al año, intentamos un montón de veces repetirlos y terminamos haciéndolos al año y tres meses, con un poco de sedación. Ahí yo estaba a punto de parir y me dieron los resultados cuando ya tenía a Félix. En ese momento nos enteramos de que Oli no escuchaba.

DB: ¿Qué te decían los médicos? ¿Tenía que ver con algún tema en el parto?

DR: Una genetista me dijo que es algo que pasó durante el primer trimestre del embarazo, como puede ser un resfrío fuerte. Y bueno, cuando nos enteramos de que no escuchaba nada, dije “no puede ser”. La verdad que sabía que no escuchaba bien, pero no me imaginaba que nada nada. Así que ahí empezamos a transitar otro camino, que era la estimulación auditiva y temas de implantes. Otro camino y ahí otro volanteo que nos daba la discapacidad. Sentía que a ella se le iban a cerrar un montón de puertas, en el sentido de la comunicación. Salimos del sanatorio y fuimos a ver a un médico, con los estudios. «Lo mejor es un implante coclear» “¿Cuándo la operamos?”. Y obviamente la lucha con la obra social, como siempre.

DB: Te hacen ir por un camino de reclamo que uno no tiene ganas de transitar, pero hay momentos en que hay que hacerlo. Yo pensé “la verdad que no quiero ser mamá de Sofi colocando una sonda nasogástrica o empalmar la tubería del oxígeno. Hay gente que está preparada para eso y no quiero aprender a hacerlo”. Y de alguna manera, las obras sociales te impulsan a que lo hagas vos. Me parece que no es justo que sea así porque uno no tiene que correrse del rol de mamá.

DR: Cuando Oli usó sonda nasogástrica, yo aprendí y me enseñaron a ponerla por si algún día pasaba algo y no estaba la enfermera. Al principio, tuve dos meses de enfermería en casa. El tema es si dejás entrar a la discapacidad y no te podés correr. Yo necesito una ayuda externa y no por eso soy menos madre.

Que los niños sean niños y las madres sean madres

DR: No soy sólo la mamá de Oli. Yo soy mamá de Oli, de Félix y de Cruz por igual. Me ayuda mucho mi familia y trato de no meterme de lleno ahí. Me pasa lo mismo con las terapias. Seguramente ella podría hacer muchas más, pero yo también quiero que tenga una vida.

DB: Es ponerla en el lugar de niña y no de paciente. Sofy tambien hace todas sus terapias pero después vamos a la plaza, a comer un algodón de azúcar, al cine. O sea, hacemos la vida de niño lo máximo que se puede.

DR: Y la madre se desdibuja porque se convierte en madre sólo de un hijo. Y también en cuanto a pareja. En cuanto a millones de cosas. Porque te absorbe, si no te corrés a un lado y empezás a mirar las cosas de otra manera, a ver que tu vida no es sólo la discapacidad de tu hija. Y tampoco es una tragedia tan grave. Sí entiendo que, cuando te enterás, es terrible. Es un bofetazo que te tumba de una y cambió realmente tu vida. Pero se puede ir de vacaciones igual. Se puede tener una vida igual. ¿Hay cosas que son más difíciles? Sí, hay cosas que son más difíciles. ¿Hay cosas que son más lastimosas? Seguro. ¿Hay cosas que no hubieses elegido? No hubiese elegido que a Oli le sea tan difícil caminar o que no pueda escuchar. Obviamente que no lo hubiera elegido, porque me gustaría que ella pudiera hacer todo lo que hacen los demás chicos. Pero hace lo que hacen los demás chicos. Depende de mí.

La mirada de los otros

DB: Y después está el afuera que se presenta de diferentes modos. Mi hija menor, Clara, me contaba que sus compañeritos de colegio le preguntaban cosas como «¿Por qué Sofi viaja en el baúl?».  “En el baúl” es una camioneta en la que se ingresa la silla por atrás y Sofi viaja allí. Para los amigos, era el baúl. O tambien le dijeron «tu casa me da miedo». Le dije “¿querés que hable con tus compañeritos?”. Algo que la ayudara a contestar todas esas preguntas. Porque surgen, porque los chicos son naturales. Ninguno lo hace con maldad, pero tenés que salir al encuentro de eso. 

DR: Y no quita que te duela. Porque te re duele ver a tu hija pasar por eso. Ya de por sí tiene una vida difícil. O diferente, no sé si difícil. Para ellos es natural.

DB: Es lo que conocen

DR: Lo tienen naturalizado. En casa, vienen los amigos de los chicos y yo hago programas con amigas, en lo posible. Trato de hacerlo. Al Día de la Familia del colegio de Félix, vamos todos.

DB: Supongo que también tiene que ver con la personalidad de uno, ¿no? Nunca me importó lo que los demás opinaran. Entonces salir a la calle y que la miren tanto no es algo que me pese, pero yo sé que hay otros padres a los que les pesa realmente la mirada.

DR: A mí no me importa. Sí me molesta a veces a la gente. Ubicarla en el buen sentido. Por ejemplo, hay comentarios que son desubicados, que no son de mala onda pero que a uno lo lastiman. Ahí es donde creo que, como padres, tenemos que empezar a decirle a esa gente «eso es lo que decís vos” o “es como lo ves vos». Esa situación de “pobrecita”. Ella hace todo igual que los demás, entonces digo «no te creas. Ella les pega a sus hermanos. ¿Pobrecita por qué? ¿Porque no puede caminar? Olvidate, su vida es igual que la de cualquier chico”. Desdramatizar.

DB: Tal cual, es así. La otra vez también había venido una amiga de Clara y preguntaba, preguntaba, preguntaba. Y dice «ay, pero es una tristeza». “Y sí, hay un punto que sí, pero ¿sabés qué? Ella se comunica con esta computadora, le gusta que la peinen, que le pinten las uñas, juega con esto, juega con aquello”. Es eso: sacarle un poco el drama y ver el vaso medio lleno.

DR: A la gente también le da pena tu vida «¡porque tu vida es tan complicada!». No quita que hay días que no das más y estás agotada, pero también depende cómo la mires. Mi objetivo, y creo que el de todo padre, es que tu hijo sea feliz. Si lo ves feliz, bienvenido sea. ¿Tristeza? Sí, por ahí son cosas que no te divierten, pero le gustan a ella y a ella la hacen feliz. Es verdad que tiene que tener una persona que la acompañe y le saque esto y le ponga lo otro. Pero ella siempre lo vivió así. Por ahí, a ella no le parece triste y a los de afuera sí. Todos a veces nos sentimos tristes, cuando nos pasa algo o algo no nos sale. Bueno, a ella le pasa lo mismo que a vos. Pero también se siente contenta cuando la acompañamos con cosas que le gustan. Creo que la clave es la empatía, en todo. Pero es difícil.

DB: Es difícil y uno siente que, cada vez que sale a la calle, tiene que enfrentar ciertas situaciones. Si no es la vereda, es la mirada o el acceso. Siempre algo tenés que enfrentar, pero no obstante yo elijo salir igual, porque si no el lugar cómodo es adentro. Porque en mi casa está todo preparado, no tengo que enfrentar nada, pero te quedás encerrado, y la verdad que no es la idea. Pero cada vez que uno sale es como que está luchando contra el sistema. Hay que poner energía ahí también.

DR: Es una lucha. La discapacidad de Oli tiene que ver con algo más motor y lo auditivo no deja de ser una barrera enorme porque ella se tiene que comunicar con señas y nadie sabe señas en la Argentina, en general. En vacaciones de invierno, fuimos a comer a un lugar divino, y a la hora de llevarla al baño, entro al baño de discapacitados: todo tapado, lleno de botellas. Me parece vergonzoso. No te pusiste a pensar si una persona con silla de ruedas tiene que hacer pis. Pedí el libro de quejas e hice la queja de ese restorán en el blog. Y todo el mundo me re apoyaba y una chica dice “qué mal escrachar. Por ahí, pusieron botellas ese día”. No empecemos a justificar lo injustificable, porque no podés poner botellas. Es como que el vecino tenga un restorán, te ponga botellas en la puerta de tu casa y vos no puedas salir, aunque sea por el día. No es así. Salgamos un poco de nuestro ombligo. Vivimos en un país en el que las habilitaciones y la ley no funcionan.

DB: Son tan fuertes esas cosas, pero que uno las tiene que sostener y tenés que quejarte igual.

DR: Yo soy de las que voy y le dice. Me encontré con gente bastante respetuosa.

DB: No fue mi caso. Una vez, me tapó la bajada de la silla un hombre que estaba subiendo unas cajas de vino en el baúl del auto. Nosotras nos frenamos –Sofi en su silla–, porque no podíamos bajar y me dice “primero, el vinito”. Hay un momento en que tomás la decisión de decir “si cada vez que voy a salir, voy a volver con este nivel de enojo, nunca más voy a querer salir”. Porque ante esa respuesta, no tengo nada que contestarle a una persona así.

DR: Cuando te pasa eso, digo: “¿Sabés qué es más triste? Que seguramente un día vos necesites ayuda para bajar, porque todo esto en la vida vuelve”. También pasa que la gente puede no haberse dado cuenta. Somos humanos y yo también me puedo equivocar. Lo más importante, y que hoy lo hablamos, es que también hay que mirar la discapacidad desde otro lado, porque si la mirás desde adentro, todo negativo, es como un torbellino que te chupa para abajo. Entonces es clave pedir ayuda. Y también que los chicos tengan una vida lo más normal posible: que vayan a la plaza o a un cumpleaños tanto como hacen sus terapias. No hay que tener miedo.

DB: Opino exactamente lo mismo. Es muy fácil caer.

DR: Más vale. Yo lloro también. Son siete años con Oli, pero todo es más complicado. Todo les pasa a ellos. Se les mete un bichito en el ojo y se les hace una úlcera. Todo es más grave, pero ellos son unos genios. Le di los anteojos a Oli y hace una semana está con los anteojos como si nada. Entonces digo “¡guau! Todo lo que tenemos que aprender”.

DB: Uno no para de aprender, de enfrentar cosas nuevas.

DR: Es agotador, pero cuando conseguís el objetivo, se curó o lográs ver qué era lo que le pasaba, es tan satisfactorio que te olvidaste. Es parte del camino.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *